Рак желудка моя история

26 апреля 2018 — 3 года и 4 дня после гастроэктомии 

22 апреля я отпраздновала три года со дня операции. Тогда я распрощалась со своим желудком и находящейся в нем аденокарциномой. Эта запись о том, на что может быть похожа жизнь через три года после лечения рака желудка 3 стадии. Как всегда, я очень надеюсь, что наблюдения за собой, помогут не только мне самой, но и людям, которые недавно столкнулись с похожим диагнозом или уже начинают обживаться в новом теле, где нет желудка. А также тем, кто поддерживает больных раком желудка.

Текст будет длинным. По себе помню, что я вычитывала от первой до последней буквы дневники людей, перенесших гастроэктомию, в надежде узнать, что же там в будущем. А когда было уже нечего читать, я читала все заново в поисках упущенных деталей. Мне были интересны нюансы обыденной жизни: что они едят, как долго они едят, куда они ходят гулять, как они спят, что их радует. Из этих дневников я старалась составить хотя бы примерную карту собственного будущего. Мне очень помогло.

Итак, предыдущая запись была сделана очень давно (1 год и 10 месяцев назад). Люди даже стали писать мне на личную почту с вопросом жива ли я. Всем ответила в письмах. Я жива. Жива на 200%. Перестала писать потому, что уже привыкла к новой жизни, и мой безжелудочный быт перестал состоять из маленьких подвигов и преодолений. В общем, не было достойных сюжетов)))

Правда неделю назад у меня случилось одно гастрономическое достижение: я съела 2,5 пышки с сахарной пудрой! Это практически история победы над собой. Я очень боялась пышек. Если я представляла себе еду, которая может мне причинить много проблем, то это ПЫШКИ. Но вот недавно мы с сыном и племяшками зашли в пышечную на Конюшенной улице. Я намеревалась просто попить чаю и даже не смотреть в сторону пышек. Но дети ели так вкусно…  Я подумала: «в крайнем случае меня накроет демпингом и гипогликемическим приступом одновременно…но ведь не впервой…отсижусь на скамеечке…а ведь может и обойдется…». Я оооооочень медленно съела первую пышку (все остальные съели за это время 10), потом я также медленно съела вторую (все остальные съели еще по 10). а потом еще еще половинку. которая уже не поместилась в детей. И (тадам!) даже тяжести в животе не было. Не так они были страшны, эти пышки, как я себе представляла. Обычная сухая печенюха может причинить гораздо больше сложностей. В записи от 22 апреля 2016  надо было писать не про «последнюю пышку», а про «крайнюю», как говорят моряки и летчики.

Перехожу к делу.

Через три года после гастроэктомии…

Я могу есть практически все, но при трех условиях: есть медленно, жевать тщательно и не начинать с углеводов. Эти привычки спасают от демпингов и приступов реактивной гипогликемии (резкое падение сахара в крови). Начинать с белков или жиров мне посоветовал мой хирург (Ельцин С.С.) и это всегда работает. В качестве тизера напишу, что теперь я могу есть йогуртовые торты, пиццу, макароны, бутерброды с мясом или рыбой, запеканки, сырые фрукты и овощи. Подробнее читайте в списке в конце текста.

Я могу работать и находиться больше 6 часов без еды, не теряя энергии. Помню этот страх первых шести месяцев: уйти далеко от собственной кухни и остаться надолго без еды. На фоне астении мне было страшно потратить каждую калорию без возможности быстро восполнить ее едой.

Уже через 1,5 года, когда мои 8 килограмм вернулись ко мне, я смогла и уходить из дома надолго, и путешествовать, и ездить в командировки, и даже пару раз провести 8-часовые мероприятия на сцене без возможности отлучиться поесть.

Справедливости ради стоит сказать, что ежедневный 8-часовой рабочий день – это не самый удобный график, потому что бывают часы и дни тотального падения энергии, когда нужно просто прикинуться опоссумом и отлежаться.

Я могу есть в общепите. Даже в фастфуде могу кофе выпить. Я не рискну есть уличную еду, но обычное кафе, ресторан или столовая – совершенно нормально переносятся моим организмом. В первый год я была уверена, что двери кафе для меня теперь навсегда закрыты, ведь больше нет желудка, а без него нет и защиты организма от бактерий. Но за три года у меня не было ни одного отравления (ну или они прошли как-то незаметно для меня).

Я могу устоять перед многими вирусами. С апреля 2015 года я ни разу не болела ОРВИ и только 1 раз кишечным гриппом, тогда как мои близкие осенью и весной успевают несколько раз заболеть этими благородными Петербургскими заболеваниями. Причем, если болеет ребенок, то это именно я сражаюсь на передовой под открытым вирусным огнем: бегаю с тазиками, обтираю мутную физиономию «тошнящегося», меняю полотенца и даю лекарства. И вот: заразилась только один раз.

Я могу выдерживать физические нагрузки: таскать сумку с ноутбуком весь день, быть на ногах по 7-10 часов к ряду, подниматься на десятый этаж по лестнице без усталости, ходить на длинные расстояния, бегать за транспортом на каблуках и все прочее в этом духе. Кстати, по желанию сорваться побежать, чтобы успеть на автобус или троллейбус, я диагностирую хороший уровень энергии.

Я могу спать в любой позе.  Первые 6 месяцев после операции я спала сидя. В какой-то момент мне казалось, что мой копчик снова превращается в хвост, так он остро мною ощущался. После второй операции по реконстукции анастамоза желчь перестала иметь открытый выход в мой пищевод, и я теперь могу спать хоть вверх ногами. А также я могу нагибаться после еды, приседать и вообще свободно двигаться. Больше не надо «стоять столбиком».

Я могу жить и радоваться жизни. Ко мне вернулись все мои хобби и интересы, которые были до операции. Я по-прежнему хожу в музеи, кино и театры, езжу в путешествия, пою и танцую при желании, иногда снимаюсь в кино. Как и многие люди в похожей ситуации, я снова начала ценить те вещи, которые раньше считались чем-то  самим собой разумеющимся.  «Безнаказанно» съесть кусок торта, спать на животе, весь день быть бодрой и хорошо соображать, посмотреть закат – это же все просто праздник какой-то.  А еще я стала свидетелем того, как быстро вырос мой сын. У него вдруг в один момент отросли усы и сломался голос. Вот:  я – уже мама подростка, а когда начала лечение, была мамой маленького мальчика.

Побочные эффекты и синдромы через три года после гастроэктомии

Демпинг синдром

Сейчас он случается очень редко, как и обещал мне хирург. Первый год демпинг накрывал мой организм почти после каждого приема пищи, даже после двух ложек гречки с маслом. Он  был очень ярко выражен: сильно билось сердце, пробивал пот, поднималась температура, кружилась голова, охватывала слабость. Сейчас демпинг случается только тогда, когда я позволяю себе очень быстро съесть что-то большое и проявляется либо сонливостью, либо каким-то одним из прежних проявлений, например, только сердцебиением. Важно, что 90% демпингов я могу избежать, если не буду хулиганить.

Реактивная гипогликемия

На английском люди называют этот приступ эпично: «sugar crash» – крах сахара или сахарный обвал. Это резкое падение уровня сахара в крови, вызванное выбросом большого количества инсулина в ответ на очень быстрое поступление углеводов в организм. Ощущается очень противно. Сначала происходит внезапное падение настроения, раздражение, даже иногда злость. Все как-то эмоционально меркнет.  Потом появляется ощущение, похожее на захватывание духа, как на качелях, но только с негативным оттенком, как от страха. Затем слабость в коленях и локтях,  жар,  дрожь во всем организме, усталость, помутнение зрения и потом хоть падай на месте.  На этапе локтей лучше бы уже принять меры, так как в этот момент уровень сахара в крови может быть меньше 2, а это уже очень опасно. Сладкий чай, таблетка глюкозы, кусочек сахара помогут быстрее, чем конфетка или печенье.

Первый год я носила с собой Акучек и при таких состояниях измеряла уровень сахара. Но сейчас «я узнаю эту мелодию с первой ноты» и сразу съедаю пакетик сахара. Как и в случае с демпингом, 90% гипогликемических приступов я могу предугадать и избежать.

Непроходимость анастамоза

Застревание пищи в анастомозе было обычной историей в самом начале пути. Я помню, как не могла проглотить черничину, маленькую горошинку зерненого творога, одну «хлопьинку» овсянки. Чтобы справиться с вопросом, я делала бужирование и дилатацию для расширения отверстия в анастомозе и это очень помогло. (Кому интересно, делала это у прекрасного специалиста Щетинина Виктора Николаевича). Совсем недавно я поняла, что в сужении анастамоза в первые месяцы был свой смысл: меня не одолевали демпинги, потому что пища поступала в организм буквально по капелькам.

Сейчас эта проблема возникает очень редко. Иногда из-за какого-то небольшого кусочка возникает целый затор, а иногда даже недобросовестно прожёванная мандариновая долька пролетает незаметно.

Если пища застревает, то ощущение не из приятных: больно и трудно дышать и говорить. Надеяться, что глоток воды поможет ситуации, не стоит. И ждать, что на помощь придет гравитация и все провалится, тоже не стоит. Там в пищеводе происходит интересный процесс: кажется, что застрявший кусочек стимулирует выделение прозрачной и вязкой секреции, которая его обволакивает и еще больше заполняет объем пищевода. Короче, простите за мой французский, но надо не мучиться, а просто пойти и извлечь все это из себя. Тяжело описать как именно это сделать. Могу посоветовать получше наклониться, чтобы пищевод тоже был обратно наклонен в сторону «входа». Дальше организм сообразит.

Сбой в усвоении витаминов и микроэлементов

В первый год я делала исследование на витамины и микроэлементы в организме. Результаты показали ферментную недостаточность. Креон был мне в помощь! Даже вес стал быстрее набираться.

Через два года, как и предупреждал меня  химиотерапевт, закончился запас B12. Он был в несколько раз ниже нижней границы.  Ситуация легко исправилась месячным курсом уколов цианокобаламина в мягкое место в родной поликлинике.

Уровень железа до февраля 2018 не поднимался выше 97. Прием таблеток не исправил ситуацию и я сделала три капельницы под наблюдением гематолога. И ( вуаля) 107. Такого праздника на моей улицы еще не было. Организм при 107 гораздо лучше чувствует себя, чем при 97.

Желчные пары и рвота

Это мой кошмар первые 7 месяцев после операции. Желчь, как лава, поднималась в пищевод и все обжигала. Мне было больно пить даже воду. Спасла операция по реконструкции анастамоза, которую, как и гастроэктомию, сделал Сергей Станиславович Ельцин. После нее началась жизнь совсем другого качества. Сейчас, если я съем что-то очень желчегонное, я могу ощущать пары желчи. Это не приятно, но все-таки не ужас-ужас-ужас. В такие моменты я просто сижу в постели вертикально и пью воду. Проходит минут за 15. Так что смешная рекомендация в одной больничной выписке «спать с возвышенным концом» больше не актуальна.

 Ощущение «пробоины» в теле

Не сразу после операции, а где-то через 2 месяца, я стала испытывать ощущение «пробоины» в организме. Визуально снаружи человек без желудка выглядит абсолютно целым, но внутреннего ощущения целостности нет. В какие-то моменты первого года во время еды мое сознание даже визуализировало такую картинку: я проглатываю кусочек, а он проваливается в пропасть, в какую-то черную дыру.

Почти два в течение каждого дня было и тридцати минут без того, чтобы я мысленно не «нащупывала» то место, где был желудок. Я ощущала, что его нет.

Сейчас я не думаю об этом. Ощущение «пробоины» возникает очень редко в моменты какой-то физической слабости или стресса, но проходят очень быстро, особенно если переключаться на что-то очень хорошее.

До сих пор, те дни, когда я не вспоминаю о том, что у меня нет желудка — это самые счастливые дни.

Страх перед едой

Первые месяцы я боялась еды. Я боялась, что она причинит мне либо боль, либо усталость, либо вызовет извержение желчи. Однажды случилась даже паническая атака во время поедания обычного супа с овощами. Сейчас я ем спокойно, но бдительно))) Я всегда прикидываю, могу я это есть или нет, каковы могут быть последствия и пр. Но! Бывают такие подарки судьбы, когда в хорошей компании и в прекрасном настроении я просто ем и наслаждаюсь едой.

В общем, жизнь без желудка в моем случае мало чем отличается внешне от жизни обычного человека. Конечно. если вычеркнуть эти три года метаморфоз и представить, что сегодня прежняя Полина проснулась в этом новом теле, то она бы многому удивилась в течение дня. Но все-таки эта жизнь очень хороша. 

Но этот дневник не только о жизни без желудка, он еще и о жизни с диагнозом «рак». А в этом вопросе для меня история на сегодняшний день еще не совсем закончилась. Перед новым годом в декабре 2017 у меня был найден метастаз в правом яичнике – прощальный подарок от аденокарциномы желудка. Правый яичник был вырезан, а мне назначен повторный курс химиотерапии Xelox (Капецтабин + Оксалиплатин). На сегодня 5 курсов позади. Впереди последний.

Этот метастаз – классика развития рака желудка у женщин. О нем меня сразу после гастроэктомии предупреждал мой хирург. И в принципе я поймала его достаточно рано. Этот метастаз зовется Метастазом Крутенберга.

Могла ли я сама повлиять на его появление, простимулировать или наоборот предотвратить? Скорее всего нет. Факторы, располагающие к его появлению – это мой относительно молодой возраст и 3 стадия исходного рака. Какая-то клеточка-диверсант уплыла по лимфе или крови, осела и в благоприятный момент ожила. Что стало этим благоприятным моментом – скачек ли иммунитета, влияние какого-то канцерогена, кармические недоработки – я не знаю. Я рада тому, что природа подарила девочками два яичника, и мой левый пока держится молодцом. Вырезать его заранее я пока не собираюсь. Теперь каждые три месяца делаю МРТ малого таза и УЗИ. Возможно, после последнего курса химии сделаю ПЭТ-КТ.

Кстати, этот курс химии я переношу гораздо легче, чем прошлый. Без астенических синдромов. За 5 дней я прихожу в порядок и продолжаю жить нормальной жизнью. Это еще одно доказательство того, что организм без желудка может быть сильным.

В завершение этого трактата хочу сказать, что со дня операции и в течение первого года были моменты, когда я не рассчитывала на полноценную жизнь или даже на жизнь вообще. Тогда мне очень помогали мои врачи: хирург Ельцин Сергей Станиславович и химиотерапевт Рыков Иван Владимирович. Они всегда говорили мне какие из моих состояний являются временными и говорили так, что я верила.  Мне очень помогли дневники других людей и поддержка моих близких. Желаю каждому, кто столкнулся с этой болезнью, такой поддержки. И еще: я не жалею ни об одном дне прошедших трех лет. Все имело свой смысл. 

Меню через три года после гастроэктомии

1. Белки и жиры. Рыба, мясо, яйца, сыр — с самого начала составляли основу диеты и никуда с тех пор не уходили. Но сейчас я ем их не в виде пюре или суфле, а в самых обычных агрегатных состояниях: фарш, филе, стейк и пр. Еще я могу есть рыбу слабой соли (а однажды натрескалась даже сига холодного копчения, правда с последствиями). Я могу есть шашлык, но в оооочень ограниченном количестве. Удивлюсь, как в людей влезает по 3-4 шампура. Даже смотреть страшно. Паштет из печени – любовь этих двух лет. Но, конечно же, самоприготовленный. И да, спасибо тому, кто придумал студень! 
2. Овощи.  Отварные, печеные и сыре. Помидоры, огурцы, перец, всякие разные салаты, включая рукколу и даже немного красного лука. Греческий салат снова в сборе. А еще я могу грызть морковку.
3. Кислая капуста. Да! Я могу ее есть, особенно в сочетании с картофельным пюре.
4. Фрукты. Все. В сыром виде. Особенно радуюсь, что могу есть виноград, мандарины и апельсины. Я не делаю из фруктов никаких пюре и смузи, ем обычным кусательно-жевательным способом.
5. Хлеб. Очень медленно я могу есть практических любой хлеб, не только зерновой. Галеты, сухарики, крекеры. Но не часто и не много. Примерно месяц назад я начала есть даже обычные «Столичный» и «Столовый». И, о чудо, я могу есть пиццу! Особенно на настоящем тонком тесте. 3 куска, съеденных размеренно и с наслаждением, – это в порядке вещей. От пиццы у меня еще ни разу не было падения сахара в крови.
6. Вместе с хлебом ко мне вернулись и бутерброды. Они вполне возможны при двух условиях: белка и жира на них должно быть в 2 раза больше чем хлеба и есть их нужно очень медленно.
7. Кофе. Иногда я могу выпить за день 3 чашки заварного кофе с молоком, который я очень люблю. Латте, каппучино, американо очень меня радуют.
8. Блины с жирной или белковой начинкой. День рождения моего сына пришелся на конец масленицы, и я напекла огромном количестве. Все ели и я тоже.
9. Кисломолочные продукты. Ряженка, кефир, йогурты, творог – все могу. Иногда смешиваю их с запечёнными мюслями, но есть такой десерт надо в два раза медленнее.
10. Мороженое. Могу) Фрукты с мороженым – идеальный вариант десерта для меня
11. Торты. Почти не ем. Но если один кусок торта есть в течение 20-30 минут и после какого-то белкового блюда, то можно и справиться. Я ела Наполеон, Медовик, Тирамису, Чизкейк. Справедливости ради могу сказать, что я перестала их особенно любить. И часто после таких десертов остается ощущение тяжести и подташнивания. Так что уж лучше мороженку или сыр с фруктами.
12. Гарниры и каши. Удивительно, но иногда макароны идут лучше, чем гречка или овсянка. Достаточно долго овсянка при каждом приеме вызывала у меня демпинг-синдром и гипогликемию. Так что на время я от нее отстала, и мы пока не мучаем друг друга. Рис хорошо идет с овощами и маслом, но суши вызывают гипоглекимию. В общем, идеальным гарниром остаются овощи.
13. Супы. Борщ, солянка, щи, уха – все снова мне доступно. Крем-супы (из тыквы, брокколи, шпината) также подходят, но если в них нет большого количества муки.
14. Шоколад. Практически любой, но оооооочень мало и ооооочень медленно.
15. Сытные салаты: «Оливье», «Рыба под маринадом», «Селедка под шубой» и белковая вакханалия салат «Мимоза» — опять в моем рационе. Новый год спасен!
16. Алкоголь. Красное сухое вино я стала позволять себе в разбавленном виде уже через 8 месяцев после операции. И это помогало с аппетитом. Сейчас могу пить и белое, и розовое, и даже игристое, но надо держать себя в руках: без желудка градус добирается до места назначения гораздо быстрее. Пока окружающие только разогреваются к бокалу четвертому, я после двух бокалов вина уже прилично хороша, а после трех уже неприлично хороша.Так что чередовать глоток вина и глоток воды — это вариант. Да, и еще, даже от небольшого количества вина, на следующий день бывает случается неслабое похмелье. Это состояние «ватной головы» напоминает мне отчасти состояние во время химиотерапии, что очень неприятно.

В принципе, можно было просто написать, что я могу есть все, кроме сдобных плюшек, только очень медленно. Но, надеюсь, кому-то интересны детали, как были интересны мне. Еще стоит добавить, что у каждого рацион свой, но все-таки к третьему году он становится очень обширным и сильно отличается от больничного первого стола.