Выписали из больницы с раком желудка

Выписали из больницы с раком желудка thumbnail

Сообщение от %1$s писала:

Уважаемый, Юрий Николаевич! Только что села за комп чтобы Вам написать! А тут и вопрос от Вас — очень приятно! Вы- большой молодец и Дай Бог всем папам и мамам таких сыновей! Ваш папа благодаря Вам живет полноценной жизнью столько лет (и еще и работает)! Дай ему Бог еще многие и многие лета жизни! Вам терпения и веры в его исцеление! Что невозможно докторам и близким — возможно Богу! Надо верить и все будет хорошо! Спасибо за Ваши ценные советы — они очень всем помогают! Берегите себя и своих близких! В возрасте Вашего папы обменные процессы в организме протекают гораздо медленнее и, соответственно, опухолевый процесс тоже развивается медленнее, чем у молодого человека! Храни Вас Господь! Крещенный ли папа? У меня к Вам вопрос — моя тетя живет в Сумах и тоже, к сожалению, болеет онкологией. 10 дней назад сделали операцию. У нее саркома мягких тканей. Возможно, надо будет делать химиотерапию и самим покупать лекарства — где в Украине это можно сделать? Каков порядок цен по сравнению с Россией? Может лучше купить у нас и отправить в Украину? Спасибо Вам за все! По цене обследований — у Вас примерно в 2-3 раза дешевле чем в Москве!

Спасибо, будем бороться!

В Украине дорогостоящие лекарства можно купить в любой аптеке, лучше — в интернет-аптеке, дешевле. Препаратов — вал и разных производителей, я покупал и без рецептов. Но сначала надо спросить химиотерапевта, у которого будете делать химию, наш прописывал лекарства только в «своей аптеке» и не признавал других…

Насчёт стоимости лекарств — да, у нас всё дешевле, многие говорят! Сеанс химиотерапии в госкинике Киева нам с папой обошелся в 320 долларов (под ключ с лекарствами по курсу). И лучше покупать лекарства тут, потому как можно и не смочь передать, я например, не смог получить лекарство из России, потому что ни посылки, ни передачи поездом-автобусом сделать невозможно, особенно, лекарства….

Сообщение от %1$s писала:

В выписках пишут T3NxM1. Стадия опухолевого процесса: IV
Первоначально ставили T4NxM1. ЗНО поражение желудка, выходящее за пределы одной и более областей. Но после 7 курсов химии — когда у нас почти все ушло — поставили ТNxM1 — чтобы сделать операцию. Как я понимаю на 4 стадии если операцию и делают то только в паллиативных целях, а не в лечебных! Нам помогает Господь! Мы молимся об исцелении моего мужа и тети! Храни всех Господь и дай сил душевных и телесных справиться с этим недугом! Спасибо Вам еще раз за все! Знаю, как Вам самому тяжело решать все вопросы по папиной болезни, но вы еще находите время и силы помогать другим — это дорогого стоит!

Ну, где то так…

https://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=89733

наш опыт лечения в Израиле

Добавлено через 1 час 37 минут

На консультации у доктора в Израиле нам назначили химиотерапию (больше в паллиативных целях, так как сказали после ПЭТ КТ что процесс очень распространенный и операция не возможна, кроме того рак желудка очень плохо восприимчив к химиотерапии и в дальнейшем операцию также невозможно будет сделать). Прогноз доктора давали очень осторожно — до года, точнее срок не называли, но в любом случае это были месяцы жизни. Уже сейчас (после 3-х лет жизни и борьбы с этой болезнью, из них 2,8 года муж чувствовал себя более и менее нормально — прыгал через 3 ступеньки по лестнице, лазил по деревьям на даче — обрезку делал, все сам делал и т.д.), могу написать, что при таком заболевании и стадии медиана (средний срок жизни) с момента постановки диагноза — 8 месяцев (при условии химиотерапии), в основном за 6 месяцев люди уходят… В нашем случае произошло чудо — нашими молитвами химия хорошо подействовала на опухоль и она полностью исчезла из желудка и пищевода и из лимфоузлов (частично), что позволило хирургам сделать операцию в сентябре 2017г. Далее были 3 сеанса химии по схеме XELOX (оксалиплатин+капецитабин) (которая нам помогла и до операции) и Затем контроль каждые 3 месяца — УЗИ, Гастроскопию, анализы, онкомаркеры. Через 11 месяцев — рецидив — рост забрюшинных лимфоузлов. С ноября 2016г. постоянно находились на сеансах химиотерапии — провели 19 (а всего 29 химий). Схемы меняли — как только переставали помогать предыдущие (об этом напишу более подробно далее). В декабре 2017г. закончили сеанс химии и ждали обследования. На КТ с контрастом (09.01.2018г.) — все лимфоузлы увеличились на 30%. Доктор сказала, что все возможности химии исчерпаны (все схемы у нас были — 5 линий химии и все возможные препараты (по квотам) тоже и даже по программам те препараты, которых еще нет в России), все что можно нам уже сделали и отправила нас на лучевую терапию для уменьшения болей. Сейчас в процессе лучевой терапии ( сделали 5 сеансов. всего 15 надо, но доктор сказал, что муж очень слабый — будут смотреть сколько он сможет выдержать — боли сильные — лежать не может на спине, ходит по дому буквой г, разогнуть спину очень трудно и невыносимо от боли). У нас боли начались в сентябре-октябре 2017г. — сначала нечастые, сейчас с января 2018г. уже каждый день и постоянно — и снять их не возможно ничем — только притупляются — колем Трамадол, Промедол, пластырь на 125 мг и еще кучу всяких обезболивающих — уколы и таблетки. Вызываем скорую помощь — они колят в вену Трамадол и можно немного поспать. Ходить не может — сильно болят ноги (возим на процедуры на инвалидной коляске), спина, поясница, живот и т.д., проблемы с мочеиспусканием и туалетом — позывы есть, а сделать свое дело не получается. Аппетит нормальный — старается есть 4-5 раз в день. Даем больше белковой пищи — желудка нет — порции маленькие а кровь надо держать в норме — иначе процедуры могут отменить. Ест каши, икру, творог, яйца,макароны, орехи, овощи и фрукты в тушеном и запеченном виде (очень хорошо запекать красный перец), мясо и рыбу (свинину не едим). Пробовали есть спецпитание и спортивное питание — не может — рвота. Сейчас вес 52 кг. Рост 170. Стараемся вес держать как только можно (падал до 48 кг) (на операцию он шел в сентябре 2015г вес был 70 кг и рост 170, то есть потери веса после операции составили около 20 кг и он не растет, несмотря на все наши усилия). Если осталась после операции хотя бы часть желудка — набор веса возможен, у нас удалили полностью — набрать вес не удается. Боль все время мигрирует. Нам говорят это увеличенные лимфоузлы передавливают нервные окончания и из-за этого боль. Практически не спим. Сейчас делаем сеансы лучевой терапии в РОНЦ им.Блохина платно — назначили 15 курсов для уменьшения болевого синдрома. На Морфин переходить не хотим — врачи говорят после этого люди очень быстро уходят… Мы стараемся держаться — верим и молим Бога о помощи и исцелении и о том, чтобы послал сил душевных и телесных для борьбы с этим недугом! Сил Господь дает! Слава Богу за все! После лучевой может быть опять нас возьмут на химиотерапию, мы на это надеемся — это поможет продлить жизнь и улучшить ее качество (жизнь без боли)! Здоровья Вам и полного исцеления!

Читайте также:  Что можно кушать больным раком желудка

Да, если опухоль вышла за грани и на 4 стадии ( когда поражены кости), до ещё и имеет M1 — тоесть, метастазирование в отдалённые органы, то назначается паллиативная терапия, как нас с папой, но на паллиативе мы живём уже 3.5 года, и в более-менее сносном КАЧЕСТВЕ. И без операции. Да папа уходит, я это понимаю, но тут надо понять, что уходит он без сильных болей и осложнений от ненужных терапий и лучей…Тут многие говорят, что за границей возможно какое то излечение на 4 стадии, но в его возрасте, наш родственник онколог сказал, что с таким излечением можно потераять и жизнь — слишком слаб организм старого человека…Из химий сделали только 3, от 4-й папа отказался, предпочёв спокойно уйти

Ну и год скоро, как обезболиваемся от болей, вызванных первой же химией таксаном. Полгода на простейших обезболивающих по схеме, 4 месяца — на схемах с Трамадолом, и уже 2 месяца — на Морфине, пока 3 раза в сутки схема. И ничего, папа в сознании, никакого бреда и галюцинаций, живёт себе спокойно, рисует даже, на работу, бывает, вожу, правда, после НГ не знаю, повезу ли…Паллиативщик сказал, что Морфин более безопасен ( чем тот коктейль, который мы колем, чтобы усилить Трамадол, проверено), его можно колоть до 31 раза в сутки (только 16 в стационаре). Но… с Морфина уже не соскочить, поэтому незачем действовать на излечение и много Морфина может умертвить человека во сне, угнетая дыхание…. если этот аспект проигнорировать, то Морфин эффективнее Трамадола на 80%

Источник

Эвтаназия новым законом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» запрещена. Предполагается, что необходимость в ней отпадает, если неизлечимого больного освобождают от невыносимых болей. Но как это делается, и почему до сих пор страдающие онкологическими заболеваниями на последней стадии умирают в мучениях?

Комитет экспертов по обезболиванию при раке Всемирной организации здравоохранения доложил еще более двадцати лет назад: «Сейчас, когда существует приемлемая альтернатива смерти, сопровождающейся болями, следует концентрировать усилия на реализации программы паллиативного лечения, а не увлекаться борьбой за легализацию эвтаназии». Но даже в странах, где онкологические больные давно уже доживают жизнь без хронической боли, разговоры об эвтаназии не умолкают. Что уж говорить нам в стране, в которой на всех лекарствах традиционно экономят. Стране, в которой у журналистов, пишущих о проблемах наркомании, спрашивают: «Где наркоманы покупают марихуану и героин? Родственница болеет, искололи уже всю, а боли все равно есть. Говорят, в Америке таким больным рекомендуют наркотики…». Действительно, в Америке есть штаты, где неизлечимым пациентам марихуану продают в аптеке по рецепту врача.

У нас в аптеках марихуаны нет, обезболивающие препараты есть, хоть иногда и возникают перебои: в прошлом году практически не было бесплатных «длинных» наркотических анальгетиков, действующих 2-3 суток, в этом — случились перебои с морфином и «Омнопоном». Сейчас ситуация стабилизировалась. А до сих пор существовавшая на правах самодеятельности регионов паллиативная помощь стала официальной, благодаря принятому закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».

Когда из больницы выписывают умирать

Петербург считается родоначальником хосписного движения в России – число хосписных коек у нас — 15-20 на 300-400 тыс населения, что приближается к европейским нормам (25-30 коек на 300-400 тыс населения). На деле же получают необходимую помощь в условиях хосписа далеко не все нуждающиеся. Если у пациента выявлен рак в 3-4 стадии, медикаментозная терапия в условиях больницы ему не полагается, и его выписывают домой – умирать. Почему? Этот вопрос «Доктор Питер» задал главному врачу Городского онкологического диспансера Георгию Манихасу:

— В диспансере нет и не должно быть страдающих хроническим болевым синдромом. Здесь находятся пациенты, у которых есть шанс либо на полное излечение, либо на лечение, которое продлит жизнь. Это важно для поддержания их воли к жизни и лечению. Мы говорим пациенту: «Сделаем операцию, проведем химио- и лучевую терапию, если вы пройдете этот долгий путь, у вас есть шанс на долгую продолжительную жизнь (из 112 тыс онкологических больных в Петербурге 50 % прожили 5 и более лет)». Если рядом на койке или в соседней палате находится пациент, который доживает последние дни, это серьезная психологическая травма для человека, которому предстоит борьба за жизнь, он может от нее отказаться.

Читайте также:  Рак желудка 4 степени сколько еще прожить

— Поэтому и появились хосписы для тех, у кого нет надежды на выздоровление. Она, конечно и раньше была – 5 коек выделялось в стационарах для так называемого симптоматического лечения, но при том уровне смертности от рака, что был прежде, это капля в море. К сожалению, современный принцип оказания паллиативной помощи в стационарных учреждениях у нас искажен, — считает Георгий Манихас. — В хосписах может не хватать мест, потому что в них привозят умирать – это вынужденная мера в нашем неустроенном обществе (нет возможности ухаживать за смертельно больным человеком, маленькие дети в тесной квартире, проживание в коммуналке…). Главное предназначение хосписа на самом деле — подобрать своевременную терапию, например, чтобы вместо 4-6 уколов в день пациент мог получать 4-2 укола, чтобы процесс обезболивания не был обременительным ни для больного, ни для родственников. Основная нагрузка по лечению болевого синдрома должна ложиться на выездные бригады. От ее специалистов зависит климат в семье, где страдает человек, и качество симптоматической терапии на месте.

Мы лечим неправильно

Весь мир давно уже пришел к выводу, что начинать противоболевую терапию, если есть боли, надо задолго до того момента, когда их можно снять только наркотическими анальгетиками. – рассказывает главный врач хосписа №2, председатель правления Ассоциации паллиативной медицины, Заслуженный врач России Зоя Софиева. — Потому что чем позже мы ее начинаем, тем более агрессивно включаются психологические аспекты боли, и порог ее восприятия снижается. Период от терпимых болей до мучительных у каждого разный – у одного он длится два месяца, у другого, как это происходит с раком предстательной железы, – годами.

Ежегодно в РФ выявляется более 450 тысяч новых случаев. Это 1 онкодиагноз в минуту.

Выживаемость более 5 лет после постановки диагноза – менее 50 процентов. 

В структуре смертности рак занимает 3-е место (12,2 процента) после сердечно-сосудистых заболеваний (56,4 процента), травм и отравлений (14,2 процента). 

У женщин смертность от рака – на 2-м месте.

Чтобы поднять болевой порог надо сразу же определить характер боли. Она может быть разная. Вызванная висцеральными органами – печенью, желудком, снимается одними препаратами, от костных болей никакие обезболивающие средства не спасут, требуются лекарства, снимающие мышечный спазм. У пациента может быть инфаркт миокарда, прободная язва, осложнение после операции, то есть это необязательно онкологическая боль. Но врач поликлиники и даже хосписа не может поставить диагноз – онкологических больных в стационары не берут, если они неоперабельны, на амбулаторную диагностику им не добраться.

В результате доктор говорит больному: вам еще рано, потерпите боль. А слово «потерпите» в онкологии не должно звучать вообще!

В чем причина мучительных болей?

Наши больные мучаются от того, что в общей лечебной сети не организована грамотная противоболевая терапия, – продолжает Зоя Софиева. — Я читаю лекции для врачей поликлиник о том, что такое коррекция хронических болей в онкологии, когда и как ее начинать. Не представляете, сколько визиток я оставляла врачам после лекций, чтобы они задавали вопросы, как откорректировать болевой синдром. Ни одного звонка за годы проведенных лекций. И больные действительно остаются без помощи, несмотря на то, что условия для ее оказания существуют. Есть небольшие перебои с лекарствами, но их можно пережить с помощью заменяемых препаратов — человек не должен страдать.

Да, в городе все есть – и лекарства и выездные бригады и хосписы, но организационные вопросы запущены донельзя. В результате нередко оказывается, что семьи, в которых умирает от рака родственник, остаются наедине со своей бедой. А службы, созданные, чтобы помочь с нею справиться, работают сами по себе. И из-за этой разрозненности, мы теряем большую группу больных, которым необходима паллиативная помощь в хосписе, например, та же коррекция болевого синдрома.

Если человек «горит от рака» без обезболивания

Течение опухолевого процесса непредсказуемо, часто можно услышать: «Сгорел от рака». А он не сгорел, онкология появилась давно — минимум для развития опухоли 2 года. Рак груди развивается в среднем 10 лет до клинических проявлений. И в случае «реактивного» рака, того самого, от которого «горят», пациент оказывается заложником нашей системы здравоохранения, в которой получить инвалидность могут только абсолютно здоровые люди – столько бюрократических барьеров в течение длительного времени требуется перешагнуть. А при прогрессирующем раке шагать непросто. В результате человек, не имеющий инвалидности, остается без бесплатных обезболивающих средств. Так же, как отказавшийся от федеральной льготы на лекарственное обеспечение. Скажем, молодая женщина, перенесшая операцию по поводу рака груди, отказалась от лекарств, потому что хорошо себя чувствовала. Она подворачивает ногу и ломает шейку бедра. При обследовании выясняется, что это патологический перелом, у нее множественные метастазы. Что делать?

Как пояснил главный онколог Петербурга профессор Алексей Барчук, отказавшийся от федеральной льготы пациент может вернуть ее через полтора-два месяца.

Значит, до этого момента, он должен покупать обезболивающие препараты самостоятельно. Доживет ли он до возвращения льготы, неизвестно.

Выбора нет

Впрочем, и у имеющих право на бесплатное обеспечение лекарствами есть проблемы с назначением лекарств. Если человеку, покупающему препараты за свой счет, еще выпишут дорогой препарат, обезболивающий на 1-3 суток (пластырь «Дюрогезик» или таблетки «МСТ-континус»), то льготникам чаще всего достаются более дешевые инъекционные препараты.

— Мы тоже их не покупаем – для нас это дорого. – говорит главный врач хосписа №2. — Если я возьму в необходимом количестве пластырь, мне не хватит денег на другие лекарства. Поэтому я комбинирую: беру немного МСТ в таблетках, «Дюрогезик», остальное – ампулированные препараты.

Читайте также:  Рак желудка результат крови

При этом у профессионалов хосписов больные от инъекционных препаратов не превращаются в решето от уколов по 4-6 раз в сутки, в первую очередь потому, что там умеют разными средствами снимать хронические боли, а наркотическую терапию пациенты получают недолго. В домашних условиях нередко на фоне длительного использования инъекционных наркотиков или из-за локализации злокачественной опухоли больного некуда колоть (морфин депонируется под кожей и не поступает в кровоток), пластырь тоже бесполезен. На западе в таких случаях используется разные аптечные формы наркотических анальгетиков: больному дают несколько капель на язык или кладут таблетку кодеина за щеку, и препарат с кровотоком попадает куда надо. У нас этого нет.

При сильно выраженном болевом синдроме, распадающихся ранах, метастазах в кости, скоплении жидкости в брюшной полости в Америке и Европе больных везут не в хоспис, а в обычный госпиталь, где проводится хирургическое лечение, которое облегчит последние дни жизни. А у нас, согласно регламенту Минздравсоцразвития, «противопоказаниями для госпитализации в отделения интенсивной терапии и палаты интенсивной терапии являются все инкурабельные (неизлечимые) состояния, бесперспективные для клинической ремиссии».

Наркодилеров среди врачей нет

Служба по контролю за легальным оборотом наркотиков (СКЛОН) управления Госнаркоконтроля по Петербургу и Ленинградской области утверждает, что у нас нет перетекания из легального оборота наркотиков в нелегальный. Но бесконечные проверки соблюдения жесткого антинаркотического законодательства в отношении законного оборота наркотических препаратов не ослабевают. И это одна из серьезных причин, по которым врачи амбулаторной сети и аптеки не любят иметь дело с наркотическими препаратами. Жестким это законодательство можно назвать местами, местами оно просто абсурдное и невыполнимое. Ни в одной стране мира таких драконовских мер нет. И сколько не ставили бы медики вопрос о его смягчении, оно только ужесточается.

Кроме правил Госнаркоконтроля врачи должны выполнять еще и правила Минздравсоцразвития. Скажем, если больному требуется 6 обезболивающих инъекций наркотического средства в сутки, надо собрать консилиум, который и примет решение по этому поводу под протокол. А кто ему будет делать уколы? По закону к наркотическому анальгетику могут подойти только врач и медсестра. Медсестра должна набирать шприц в присутствии доктора. Но амбулаторно обеспечить выполнение этого правила невозможно, поэтому чаще всего, в этом случае медицина держится на доверии – родственники часто колят лекарство сами по договоренности с врачом. Но если они случайно выбросят или раздавят пустую ампулу, у врача будут большие неприятности.

Как научить врачей нарколечению

В новом закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», статья 42, пункт 2 гласит: «Паллиативная помощь оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по вопросам оказания паллиативной помощи, в медицинских организациях в амбулаторных и стационарных условиях, а также в учреждениях системы социальной защиты населения» (ст.42). То есть работники, оказывающие паллиативную помощь должны-таки пройти обучение, которого до сих пор не требовалось. Отчего страдают в первую очередь пациенты:

— Есть масса препаратов, которыми можно заменить наркотики – я использую два лекарства, перекрывающих те же рецепторы боли, что и морфин. И если по каким-то причинам нельзя использовать наркотические обезболивающие, это выход из положения. Но очень мало докторов, особенно поликлинического звена знают о таких возможностях – в институтах паллиативная медицина не преподается, противоболевой терапии на дипломном этапе нет. Потому что до сих пор в номенклатуре Минздрава такой специальности, как паллиативная медицина, не было. Раньше хирурги, онкологи, терапевты амбулаторной сети обязаны были пройти обучение в Институте онкологии или в Городском онкологическом диспансере, потом об этом просто забыли. Сейчас мы начинаем образовательную программу по паллиативной помощи в новом вузе – СЗГМУ им. Мечникова.

Чего не хватает врачам и пациентам?

1. Не хватает прежде всего врачей и медсестер. Для медицинских работников вообще характерен так называемый «синдром выгорания», а в работе с неизлечимыми больными он быстро становится хроническим. Поэтому текучка кадров в этой сфере медицины очень велика.

2. Расширенного спектра препаратов для снятия хронического болевого синдрома и разумных правил контроля их применения.

3. Обязательной подготовки терапевтов в плане противоболевой терапии. Они вовсе не заинтересованы в мучениях пациента, но чаще всего не умеют квалифицировать болевой синдром и назначить грамотную противоболевую терапию.

4. Внедрения в практику обязательных стандартов оказания паллиативной помощи. Сегодня в амбулаторной сети все зависит от человеческого фактора – образования и опыта врача, его желания найти лучший способ облегчения состояния умирающему человеку. Если пациенту с врачом не повезло, он вынужден терпеть нечеловеческие боли.

5. Диагностики: в хосписах сегодня нет даже УЗИ. А если по «скорой» тяжелый пациент попадает случайно в городскую больницу, оттуда звонят в хоспис в панике с просьбой срочно забрать. Должны быть условия в больницах города, где такие больные имеют возможность получать медицинскую помощь. Сегодня она есть лишь в Госпитале инвалидов войны, который берет только своих пациентов.

6. Медицинских психологов – специалистов, которые знают и медицину и психологию. Наши психологи не имеют такого образования, а значит, у них нет клинического мышления, необходимого не только, чтобы снять стресс, но и чтобы рассказать пациенту как можно больше о его состоянии. Участковые врачи, которые больше других контактируют с онкологическими больными, теряются, потому что мало знают онкологию.

7. Информированности: пациент и его родные должны знать, что по закону каждый имеет право на противоболевую терапию, на достойное качество жизни, несмотря на то, что она исчисляется месяцами или неделями. Если вам отказывают в этом, обращайтесь в районный отдел по здравоохранению или комитет по здравоохранению. 

Ирина Багликова

© Доктор Питер

Источник