Сообщество больных раком желудка
46-летний москвич перенес рак желудка и теперь пытается помочь товарищам по несчастью. Он планирует создать полноценный интернет-портал помощи больным, которые столкнулись с таким же страшным диагнозом.
Никита Полудо работал поваром, потом — звукооператором на телевидении, но два года назад у него обнаружили рак желудка. Мужчине пришлось пережить тяжелое лечение.
Я повар и уже год, как у меня нет желудка. А стадия рТ4aN1M0, изъязвленная перстневидная карцинома. Вариант жить был один — удалить желудок полностью плюс 6 курсов химиотерапии .Сейчас у меня ремиссия. Но никаких дальнейших прогнозов врачи не дают, — пишет он в своем Facebook.
Фото: Facebook
Еще в больнице Никита столкнулся с тем, что рекомендации по питанию для больных с удаленным желудком практически нет. Врачи советовали ориентироваться на диету № 0б, а скудные рекомендации, которые удавалось найти в Интернете, не давали практически ничего.
Со временем пришло понимание, что нужной диеты просто не существует! Одному больному мясо подходит, другому — нет, кому-то творог нормально, а кого-то от него тошнит. И клиниках в выписке всего несколько сухих строчек, а в онкодиспансерах у врача просто нет времени разъяснять пациентам все тонкости, — вспоминает он.
И тогда Никита вспомнил о своей первой профессии. Полудо работал поваром в Чешском посольстве и до болезни готовил даже ночью после съемок. Уже на 5-й день после операции он зарегистрировал сайт onkodieta.ru, а выписавшись из больницы, начал разрабатывать меню для людей, потерявших желудок. Свои рецепты он публикует на созданном им сайте и подробно рассказывает, как правильно приготовить каждое блюдо.
На своем сайте я рассказываю, как готовить вареную буженину с гарниром из спаржи и мини-кукурузой, курицу с брокколи на пару под малиновым соусом, суп с индейкой и цветной капустой. Звучит аппетитно, правда? И главное, что это всё мне, человеку без желудка, можно есть! Но чтобы мне доверяли люди, нужна команда врачей и диетологов. Я долго и тщательно перебираю информацию в Интернете, ищу материалы, написанные именно врачами. Увы, таких практически нет. В основном попадаются только сайты с бесконечной прокруткой и часто с противоречивой информацией, — пишет Никита.
Фото: onkodieta.ru
Никита обратился к общественности в Facebook и попросил специалистов помочь ему в создании специального сайта поиске необходимой информации. Его обращение уже заметили в крупном врачебном сообществе на Facebook «Найди своего доктора», которое бесплатно помогает людям искать врача и где сами доктора дают бесплатные советы. Некоторые врачи и пациенты уже предложили ему свою помощь.
Пожалуйста, поделитесь моей историей у себя на странице. Я верю, что чем больше людей о ней услышат, тем больше шансов найти тех, кто поможет создать действительно классный и такой важный портал. Место, где врачи и специалисты поделятся своими знаниями, и эту информацию получат те, кому это так нужно, — просит он.
Фото: onkodieta.ru
Сейчас Никита продолжает работать на телевидении, посвящая свободное время кулинарии и своему сайту. В его планах — создание полноценного интернет-портала помощи больным раком желудка и выпуск буклета с информацией по реабилитации после гастроэктомии при онкологии желудка, в которой простыми словами будет рассказано, как жить и что есть дальше.
Tags: рак желудка
Гайдлайны NCCN на русском: рак желудка, рак кишечника, рак легкого.
Отличная новость от фонда «Живой»:
Благотворительный фонд «Живой» запускает новый проект — перевод и верификацию пациентских гайдлайнов по онкологическим заболеваниям.
Не секрет, что подавляющее большинство пациентов буквально впадают в ступор, когда впервые слышат от врача: «У вас рак». Что делать, куда бежать, какие вопросы задавать врачу, как и где лечиться… Голова идет кругом, кажется, что это конец.
Наш проект призван помочь как тем, кто только что узнал, что у него рак, так и тем, кто проходит долгое и трудное лечение от онкозаболевания.
NCCN — National Comprehensive Cancer Network — американская ассоциация онкологов, которая выпустила и распространяет гайдлайны как для врачей, так и для пациентов по отдельным видам онкозаболеваний.
Гайдлайны призваны помочь людям лучше ориентироваться в своем заболевании и методах его лечения. Ведь одно из составляющих успешного лечения — это правильный настрой и умение расставить приоритеты.
Всего мы планируем поэтапно перевести и верифицировать 16 гайдлайнов по наиболее распространенным видам онкозаболеваний и два сопроводительных гайдлайна.
На сейчас доступны гайдлайны по раку желука, раку ободочной кишки и две по немелкоклеточному раку легкого — местному и метастатическому. Прочитать или скачать уже перевенные гайдлайны можно здесь
- pfeife
- June 11th, 2019, 06:44 pm
Спазмы в суставах
Всем добрый день, не выходит каменный цветок у нас, с каждым днём маме все хуже и хуже.
Ни о какой химии речи не идёт вообще, мама дома, очень слабая, сама передвигается с огромным трудом, стоим на учете у паллиативного онколога, на следующей неделе придут из паллиативной службы люди.
Нет проблемы с обезболивающим, но есть катастрофическая проблема с тем, что от бесконечного лежания ‘болят бока’, болит спина, крестец, и тазобедренные суставы, потому что спит она либо на боках, либо на спине. На животе не может, там сильный асцит (но ещё не напряженный, поэтому не сливают). Чем можно помочь, чтобы бока не болели?
Она по сути и спать даже не может, сядет на диване, гору подушек себе на колени выложит и кладёт голову, но так тоже ночь не выспишь.
Делаем массаж, мажем вольтареном, но это все бесполезно, не помогает снять боль от долгого лежания.
Минздрав РФ разрешил провести клиническое исследование отечественного препарата от рака
- pfeife
- May 14th, 2019, 05:47 pm
Рак матки или рак желудка?
Добрый день, подскажите может быть кто-то что-то слышал про такое, в организме может быть 2 разных вида рака?
Вообщем вроде бы у мамы взяли биопсию из желудка и вот она пришла: недифференцированный рак.
Вроде бы еще определили, что пошли метастазы в яичники, от них в брюшину (канцероматоз) и появился асцит. С такими данными в справке ее выписали домой.
Сегодня приходит еще 2 анализа: выскабливание из матки и смыв/игх из брюшины.
Матка — «фрагменты шейки матки, покрытые многослойным плоским эпителием с фокусами акантоза и фокусами плоскоклеточной неороговевающей карциномы в подэпительном слое».
ИГХ брюшины — метастаз недифференцированный карциномы с перстневидными клетками в брюшине. В клетках отмечается Cytokeratin pan.
Получается, что у мамы и рак желудка с метастазами и рак матки?
Вдруг еще кто-то сможет немного рассказать — это агрессивные формы рака? Хотя бы какая-то ХТ есть против этого?
- pfeife
- April 28th, 2019, 08:53 pm
Ищу врача в Москве
У нас безвыходная ситуация, молюсь, чтобы кто-н откликнулся.
Мы ищем в Москве врача хирурга-онколога, кто сможет помочь с раком желудка 4 степени (метастазы в яичниках).
Внезапно такой диагноз поставили маме, 55 лет, поэтому ищем любые контакты.
П.С. И если кто-н напишет о своих знакомых/родственниках кто сталкивался с таким недугом и поборол. Я буду тоже очень признательна.
Нейроэндокринная опухоль
Добрый день всем! Большое спасибо кто отвечал мне про пересмотр стекол и блоков, ваша информация мне очень помогла. Отдавала в РОНЦ, все более чем удачно. Правда теперь мама обладатель довольно редкого диагноза — мелкоклеточный нейроэндокринный рак желудка, мтс в печень. Информации по нему мало, но вдруг кто-нибудь знает специалистов в этой области, подскажите пожалуйста. И вообще буду рада любой информации.
Пересмотр блоков. Где и как?
Добрый день всем! С праздником и здоровья всем! Напомню о своей ситуации: у мамы диагноз — рак желудка, mts в печени, направили на химию, но там нас ожидал сюрприз, заведующая на химию не взяла, не понравилась гистология, сказала надо пересматривать. По гистологии биоптата из желудка получается недиффиренцированный рак, а по гистологии и игх метастаза — мелкоклеточный. Как она сказала, это два разных диагноза и что-то тут не то. Направила брать повторно биопсию из желудка, мама сходила, взяли, написано «взято 6 кусочков», ждем результат и тут опять сюрприз «в образце опухоль не обнаружена». Заведующая в шоке, теперь направила на повторную биопсию печени. Мама близка к отчаянию, считает, что ее не хотят класть. Дело происходит в Нижнем Новгороде, хочу отвезти блоки на пересмотр в Москву. Отсюда вопрос и просьба поделиться опытом. Куда лучше? Ронц, Герцена, 62? Склоняюсь к Ронц пока. Как это делается? Я приезжаю, отдаю блоки и говорю, что хочу гистологию и игх? Копии исследований нужны какие-нибудь? Как это устроено? Хочется сдать за один день, чтоб время не терять. Если в одном образце из 6 опухоль не обнаружена, это что имеется в виду? Они взяли один биоптат, порезали и ничего не нашли? Имеет смысл наверное остальные смотреть? Что-то мы в растерянности, написала немного сумбурно, жду советов. И по ценам может быть кто-нибудь соориентирует. Спасибо.
P.S. Может ли сдеть стекла и блоки не сам пациент? Я могу за маму сдать?
Предстоящая химиотерапия, рак желудка, Нижний Новгород.
Всем добрый день! Меня зовут Татьяна, какое-то время читаю сообщество и восхищаюсь людьми, заряженными на борьбу. Так получилось, что приходится и мне писать. У моей мамы в декабре диагностировали язвенную форму рака желудка, метастазы в печень. Пройдя долгие обследования и получив наконец биопсию метастазов, через 10 дней кладут ее на химию. Терапия предстоит по схеме FLOT (фторурацил, оксалиплантин, доцетаксел) с повтором через 2 недели, 3 цикла, потом обследование, по гистологии мелкоклеточный рак G3. В общем хорошего мало, мама на терапию конечно идет, но настроена более чем скептически и очень боится всего. Самочувствие пока нормальное, отличный аппетит, анализы хорошие, но немного повышен сахар (ставят преддиабет). Прошу по возможности советов, что учесть перед химией (в сообществе читала все то тэгу), может быть есть полезные рекомендации, мы совсем не представляем как это будет проходит, сколько лежать и тд. Дело происходит в Нижнем Новгороде, так что если есть опыт у кого-то именно там, буду благодарна если поделитесь. Всем здоровья!
Рак желудка. Нужен химик.
Здравствуйте! У близкого родственника РЖ. Была сложная операция и химия. Через год рецидив. Врачи говорят, что надежда только на химию. Я очень хочу ему мопочь. Сложность в том, что родственник живет в другом городе, я — в Москве. Хочу получить заочную консультацию у хорошего химика по РЖ , тк мой дядя очень слаб и приехать на консультацию не сможет. Если сможете посоветовать такого химика, буду очень благодарна. Всем спасибо и не болеть!
- fatum13
- January 12th, 2019, 02:36 pm
Питание при химиотерапии при раке желудка 4й стадии
Здравствуйте, меня зовут Виктор и у моей мамы рак желудка 4ой стадии.
В начале ноября 2018 года была сделана диагностическая полостная операция в белорусском Республиканском научно-практическом центре онкологии и медицинской радиологии им.Н.Н.Александрова в посёлке Лесном под Минском — перстневидно-клеточная карцинома с метастазами в лимфатические узлы и по брюшине(TMN: T4b N2 M1).
12.11.2018 химиотерапевт назначила проведение курсов ПХТ по схеме СареОХ. Это химиотерапия по принципу — 1й день капают капельницу(Оксалиплатин), потом 14 дней таблетки «Капецитабин-KGP 500 мг»(страна-производитель Индия) — утром 4 таблетки и вечером 3 таблетки, потом неделя перерыва на отдых. Сейчас идёт 3й курс химии — это я так понимаю схема XELOX?
Раз в 1-2 недели маму может вырвать, но в целом обслуживает себя сама с большего. Ходим на улицу с ней на прогулки. Конечно, быстро устаёт от любой деятельности…
Ест всё в основном тёртое и измельчённое — жидкие каши(овсяные хлопья, гречка-сечка), супы(овощные(по 100 грамм наверное кабачка, картофеля, моркови, а также ложка муки и чуть-чуть лука и соли) и бульоны с супов на свиных фрикадельках для нас со снятием с охлаждённого бульона жира и протиранием в него всё тех же варёных морковки и картофеля), тёртые варенные свекла, картошка, мясо(например измельчённые отваренные говяжий язык и говядина), свежеприготовленные соки из морковки(стакан в день) и свеклы(пол стакана в день), рыба на пару и варёную, зелёный чай, разбавленный обычный чай.
( Collapse )
Врач не сдался и ведёт борьбу с болезнью, а параллельно создал интернет-блог, где подробно описывает процесс лечения. Для 3,5 млн онкопациентов в России это не менее важно, чем врачебная помощь.
Думал — язва…
Лидия Юдина, «АиФ»: — Почему вы, врач, который знает о болезни лучше, чем кто-либо, обнаружили её так поздно?
Андрей Павленко: — Третья стадия рака желудка действительно считается запущенной. Но обнаружить болезнь раньше шансов не было. В моём возрасте этот вид рака возникает крайне редко (у 3% пациентов). Все скрининговые онкопрограммы рассчитаны на людей старше 45 лет. Так называемые малые симптомы рака (потеря веса, аппетита, слабость, снижение работоспобности и т. д.) отсутствовали. На обследование попал, когда стал ощущать боли в желудке после еды и по ночам. Был уверен, что обнаружат язву или гастрит. Страшный диагноз поставил себе сам, когда посмотрел видеозапись обследования. Конечно, некоторое время пребывал в состоянии шока, но быстро взял себя в руки. Моё преимущество перед другими пациентами было в том, что я знал стандарты лечения и представлял, что меня ждёт впереди.
Андрей Павленко с женой Аней после химиотерапии. Фото: Из личного архива
— Зачем вести интернет-дневник борьбы с болезнью?
— На третий день, после того как выяснил диагноз, я решил начать дневник. Для большинства пациентов онкологический диагноз означает конец жизни. На самом деле это хроническое заболевание, от которого можно либо вылечиться, либо какое-то время полноценно жить — растить детей, работать, путешествовать. Знаю пациентов, которые прожили не один десяток лет после постановки диагноза. Цель моего блога — донести эту мысль до людей и сделать тяжёлый путь онкобольных чуть менее сложным.
— Почему вы не поехали лечиться за границу?
— Решил проходить лечение в родном Питере. Мысли уехать лечиться к западным коллегам не возникало. Нельзя отрицать, что в развитых странах онкологи достигли впечатляющих результатов. Есть виды рака, которые действительно лучше лечить там. Но опухоли желудочно-кишечного тракта можно с тем же успехом вылечить и дома — где и стены помогают, и друзья поддерживают. (Друзья-коллеги поддержали Андрея не только профессионально. Когда после курса химиотерапии ему пришлось сбрить волосы, в знак поддержки побрились и его коллеги, однокурсники и даже некоторые наставники — именитые питерские онкологи. — Ред.).
50% надежды
— Доктор, вы верите в чудо?
— Нет, свои шансы оцениваю реально. Современные исследования могут точно предсказать, каков будет результат лечения у конкретного пациента и на какую продолжительность жизни он может рассчитывать. Отклонения бывают, но незначительные. Поэтому о чудесах в онкологии могут рассуждать только непрофессионалы. Став пациентом, я не узнал о болезни ничего нового. Всё идёт, как описано в современных пособиях.
— У вас рак обнаружен в запущенной стадии, такая же ситуация у большинства пациентов. Надежды на излечение нет?
— Прогноз зависит не только от размера опухоли (то есть от стадии болезни), но и от её агрессивности. Рак — как герой фильма «Хороший, плохой, злой». Хороший рак четвёртой стадии, который можно удалить операционно без последствий для организма, лучше, чем злой, выявленный на раннем этапе, — такая опухоль, даже размером менее 1 см, сразу даёт метастазы. Мой рак — плохой, но не злой. Опухоль возникла примерно год назад. За это время она резко увеличилась в размерах, но отдалённых метастазов у меня нет. Поэтому шанс на излечение есть, и он достаточно велик. Многое будет зависеть от эффективности химиотерапии. Если препараты правильные, то мои шансы на 5-летнюю выживаемость — 50%. Если химиотерапия окажется неэффективной, вероятность того, что я проживу 5 лет, — не более 5%. Окончательная ясность появится в июне, после компьютерной томографии, которую я пройду после 4-го курса «химии». Но даже при благоприятном раскладе мне предстоит операция по удалению желудка.
— Жизненные планы поменялись после диагноза?
— Безусловно. Во-первых, химиотерапия — это тяжёлый метод лечения. У меня, например, возникало осложнение, которое вынудило на какое-то время приостановить работу. Я сосредоточился на краткосрочных задачах, главные из которых — финансовая стабильность моей семьи (у Андрея трое детей, младшему исполнился год. — Ред.) и осуществление главного дела моей жизни. Я начал развивать онкоотделение в Клинике высоких медицинских технологий Санкт-Петербургского университета. Для меня важно, чтобы этот проект не был заморожен.
Информация — лекарство
— Не страшно рассказывать столь личное на весь Интернет?
— Когда я узнал свой диагноз, сразу возникла мысль привлечь через мою беду внимание к проблемам онкологической помощи. Заболеваемость раком с каждым годом растёт, но врачи не готовы к новым вызовам. Советская система подготовки врачей изжила себя, а новой за эти годы так и не возникло. Для молодых врачей выйти на достойный уровень — большая проблема. Я стал профессионалом только благодаря самообразованию. Сегодня к врачам предъявляются большие требования, вплоть до уголовного преследования за врачебную ошибку. Но, прежде чем спрашивать с врача, его необходимо обучить грамотно лечить людей. А этим у нас никто не занимается. В онкологии — колоссальный кадровый голод. Половину специалистов можно смело отправлять на доучивание. Вторая большая проблема — информированность пациентов. При сегодняшней загруженности у врачей нет времени на разговоры с ними. Поэтому онкобольные ничего не знают ни о процессе лечения, ни о возможных осложнениях. При раке назначаются тяжёлые препараты, но пациент должен быть настроен на активное лечение, иначе велика вероятность, что он, потеряв надежду и не видя перспектив, «сойдёт с дистанции». Чтобы этого не произошло, врач должен рассказывать пациенту о всех нюансах терапии — чтобы он либо вылечился, либо правильно распорядился отведённым ему временем.
По данным ВОЗ, к наибольшему количеству смертей приводит рак лёгких, рак печени, рак толстого кишечника и рак желудка. Наименьшая смертность при раке шейки матки и молочной железы, предстательной железы. Выживаемость больных раком постоянно растёт. У детей этот показатель вырос на 90%.
Советы доктора Андрея Павленко
- Вовремя проходите обследования — рак на ранней стадии не даёт симптомов. Болевой синдром возникает, когда опухоль выходит за пределы органа и начинает давить на соседние, кровотечения — при разрушении опухоли. Чтобы выявить рак своевременно, необходима не диспансеризация, а скрининговые обследования (УЗИ, гастроскопия, колоноскопия, маммография).
- Будьте внимательны к себе — никто не знает ваше тело лучше, чем вы. Обращайте внимание на любые изменения — потемневшие родинки, странные уплотнения и т. д. — и сразу показывайте их врачу.
- Если у двух прямых родственников был диагностирован рак, пройдите генетическое типирование — при некоторых наследственных видах рака риск возникновения болезни достигает 80%. Если будет выявлена генетическая поломка, лучше прибегнуть к профилактическому удалению органа.
- Если вам поставлен онкологический диагноз, первое, что нужно сделать, — найти врача-лидера. В больших городах это сделать проще. Но профессионалы есть в любом регионе. Продолжительность вашей жизни напрямую зависит от того, кто вас лечит.
- Если вы верите в народную медицину, лечение этими методами вам не повредит. Эффект плацебо никто не отменял, а дополнительная уверенность в успехе даст силы. Но принимать это лечение нужно не вместо, а вместе с назначенными врачом препаратами.
- Работайте, общайтесь с друзьями, делайте всё, что вам нравилось раньше. Уход в болезнь погружает в депрессию и, соответственно, сокращает жизнь.
