Рассказы больных раком желудка
Приветствую всех на этом форуме!
Никогда не думала, что наша семья столкнется с раком… Лично для меня это всегда было чем-то далеким и непонятным. Но пожалуй, так говорят все — никто не ожидал и не предполагал… Все началось сразу после нового года. Моя мама (50 лет) почувствовала странные ощущения в районе желудка, хоть и решив, что это разыгрался хронический гастрит, она все же решила провериться (сразу скажу, что общие анализы и онкомаркеры были в норме). А вот УЗИ показало странное образование на желудке, похожее на язву. Две недели исследований и дополнительных анализов выявили РАК. Он прозвучал как приговор. Мама по профессии медик и часто сталкивалась по работе с онкобольными, но чтобы самой оказаться на их месте?! Еще молодая изящная женщина, полная планов на жизнь…но в этом ведь и есть коварство рака? Ворваться в жизнь, перевернуть все вверх дном и лишить человека счастья и спокойствия.
Мама была направлена в Онкоцентр на Бауманской, оперировать ее должен был Поликарпов и лечащий врач Пашков. Операция состоялась 14 февраля, как сказали сами врачи — все прошло успешно. После операции уточнили диагноз — умеренно дифференцированная аденокарцинома T4N3M0. Был удален желудок, сальники и 6 лимфоузлов. Другие органы затронуты не были. Т.к. затронуты лимфоузлы, то назначили химию (у Гурова). А вот дальше началось что-то непонятное.
В апреле было сделано ПЭК КТ после двух химий, которое показало, что все чисто. Болезнь отступила? Мы все радовались, мама начала строить планы по выходу на работу…. Но после третьей химии у нее появились боли в районе печени, сильная изжога и тошнота. Были сданы анализы на онкомаркеры — почти 400. Такого не должно быть, если в организме все чисто! Гуров успокоил маму и сказал, что ничего страшного в этом нет. После 4-й химии мама уже вовсю забила тревогу и сама пошла сдавать УЗИ. И тут выяснилось страшное — была обнаружена опухоль над печенью (в печень и куда-либо еще не проросла). Гуров злится на мамины вопросы, но успокоившись, меняет ей курс химии. Мама делает еще два курса химиотерапии, онкомаркеры упали до 250. 24 июля было сделано новое ПЭК КТ, которое подтвердило наличие образования над печенью, но также и то, что все остальное — чистое и без изменений. Мама бежит обратно на Бауманскую, где один из врачей, глядя на анализы, говорит, что да — это все можно прооперировать и убрать, но надо получить разрешение Поликарпова, т.к. он главный хирург в больнице. НО! Поликарпов отказывается!!! Гуров пренебрежительно разводит руками и говорит что-то вроде «ну а что вы хотели дамочка?» Мама едет в 62-ю больницу, где ей дополнительно делают гастроскопию — там все чисто! Вопрос заключается в том, чтобы убрать одну только небольшую опухоль, которая еще не успела пока никуда прорасти! Но и в 62-й от мамы отказываются со словами «мы не будем переделывать за кем-то их работу».
Неужели это конец?!! К слову, мама не выглядит сейчас больной, она не сильно похудела, нормальный цвет кожи, делает всю работу по дому, ездит по делам. И неужели получается, что сейчас полного сил человека бросают медленно умирать? Все мое «Я» отказывается это понимать… Как так? Ведь вроде оперируют людей и с рецидивами, и с множественными метастазами, а тут вообще ничего не делают!!! Ни химии, ни операции! Что делать? Ложиться и ждать конца?
Сказать по правде писать статью на одном из сайтов ТМ до сего дня не входило в мои планы. Зарегистрировался то я с оказией где-то в 2012 году, то ли ответить на какую то статью, то ли задать вопрос автору оной. Ни то, ни другое сделать у меня не вышло из-за read-only, вот и не логинился я с тех самых пор. Сегодня же в почтовой рассылке обнаружил ссылку на статью Isma «Рак. Что с этим делать и чего делать не надо. Личный опыт.».
Прочитал очень внимательно, включая комментарии и не смог сдержать в себе желания поделиться собственным опытом в данном вопросе. Не приведи **** окажется кому-то полезным.
Что это?
Срез спиральной компьютерной томографии.
Кто найдёт «белое пятно» из статьи ниже, тому пирожок с полочки, за то, что они нашли, а два бестолковых рентгенолога не нашли.
Интересно?
Итак история такова.
1. Пролог.
Шёл 2011 год и всё казалось было прекрасно. Сбылась мечта
идиота
о хорошей работе в западной компании, не за горами была 29 годовщина появления на свет, красавица жена, умница дочь, которая только начинала ходить и регулярные занятия фитнессом. Собственно с последнего пункта и начались мои неприятности.
Как-то раз выходя из спорт-зала как и положено прилично разогретым и добежав до дома как и положено «спортсмену» налегке в холодный сентябрьский день, я простудился. Дело житейское. Надо сказать, что простываю я последние 10 лет по любому поводу и всегда и везде, а простуда всегда завершается долгим, по два месяца кашлем. Так случилось и в этот раз. Но работа и дела не ждут, поэтому поездивши вдоволь по командировкам в течении месяца и заметив, что дело с кашелем как-то лучше не становится, я обратился в считающуюся очень крутой московскую коммерческую клинику. Благо была хорошая страховка. Long story short: они меня мурыжили в течении месяца или полутора, сделали кучу анализов, две компьютерных томографии (КТ) и начали бодро лечить от воспаления лёгких. Попробовав на мне все линии антибиотиков и выяснив, что мне отчего-то они не помогают, меня было хотели закатать на третье КТ, но по счастливому стечению обстоятельств делать этого не стали, а вместо этого вместе со снимками отправили к очень грамотному врачу-пульмонологу. Внимательно осмотрев снимки (*) и ткнув пальцем в белое пятно между сердцем и правым лёгким светило сказал, что «вот этого» здесь быть не должно.
Вывод №1: обнаружение онкологии во многом дело случая и часто выявляется слишком поздно.
Нельзя сказать, что в тот прекрасный день мир для меня рухнул. Нет. В голове крутились объяснения, что этого не может быть, потому что не может быть в принципе: кроме близорукости и сколиоза, я в принципе здоров; не курю и никогда не курил; мне всего 28 лет. Нет и еще раз нет, вероятно это что-то еще, ну а кашель, ну да он есть, но он и до этого 20 раз был и ничего, сам прошёл. Тут надо дать ремарку, что пока меня обследовали и лечили бестолочи из поликлиники, я сам как человек склонный к анализу и (само)копанию по результатам анализа крови, а также симптомам типа лёгкой потери веса, утомляемости и ночной потливости (так называемые B-симптомы) тоже пришёл к выводу, что речь может идти об онкологии. Само собой с ничтожной вероятностью.
Вывод №2: что докторишки, что пациенты психологически готовы принять любой обычный диагноз, но с трудом допускают возможность онкологии
2. «Резать к чертовой матери, не дожидаясь…»
Итак для уточнения так сказать сути белого пятна с нежным ореолом воспаления на КТ, я был направлен в добротную государственную больницу, где у меня состоялся диалог примерно следующего содержания:
-Я: я вот к вам уважаемый имярек сделать пункцию тонкой иглой (**).
-Док: Э неее… мы такого не делаем. Хочешь пункцию — дуй к онкологам, а мы тут режем по нормальному. Да и чего бы у тебя там не было, давай нафиг отрежем, ничего хорошего там нет и это тебе не нужно.
-Я: Эмм… неожидано, но мне же говорили про простейшую операцию. Да и какая онкология, зачем мне к ним. Ну ладно, раз надо так надо. А как резать то будете?
-Док: Да у нас всё огонь! Небольшой разрез сбоку, заводим робототехнику, включаем мониторы и всё вырежем.
-Я: Ну что делать: давайте.
-Док: «Давайте». У нас тут очередь, потусуйся недельки три и приходи. Только КТ сделай перед госпитализацией.
Сделав очередное КТ меня расстроили. «Белое пятно» за месяц вымахало в два раза. Предварительный диагноз гласил неизвестное мне тогда словосочетание «Т-лимфома». Погуглив сабж. настроение у меня совсем испортилось. Сомнения относительно сути пятна исчезли, а прогноз не радовал. Вопрос резать или нет, если он еще к тому моменту оставался, отпал как-то сам собой. Помню как считал дни до момента когда меня избавят от этой гадости.
Момент наступил. Правда перед тем как погрузить меня в наркоз Док сказал, что концепция немного поменялась: вместо щадащей операции роботом, меня вскроют по старинке методом серединного продольного распила грудины (т.е. примерно как рыбу режут). Бумаги мол потом подпишешь. Кажется в тот момент я задал вопрос «А как же роботы?» и на этой положительной ноте меня «отключили». А когда «включили» я узнал, что у меня теперь нет доли правого лёгкого, сердечной сумки, а нерв, отвечающий за движение диафрагмы пришлось «немного подрезать». Кроме того, вдруг выяснилось, что такая казалось бы малозначимая с точки зрения движения здорового человека кость как грудина, на самом деле для этих самых движений крайне важна и болит при малейших манупуляциях руками. Болит, кстати, до сих пор.
Был, правда, и повод для оптимизма: опухоль прилегла одним боком на аорту, но по счастью не успела к ней прирости, а то они бы и часть аорты отрезали, что согласитесь было бы довольно худо.
Потроха, как водится, отправили в лабораторию, откуда пришёл чуть более приятный, чем прежде, ответ о сути заболевания, а именно наиболее «доброкачественный» подвид Лимфомы Ходжкина. Диагноз подписал какой-то мега-профессор.
Много позже уже, когда я стал наверное одним из самых знающих пациентов-немедиков на свете, я узнал, что в мире так (т.е. методом полного отрезания) лимфомы никто не лечит. (***) Но об этом в другой раз.
Вывод №3: Кесарю кесарево. Услышал keyword «онкология», иди к онкологам, а попал к хирургам — они сделают то, за что им платят.
(*) ни до этого случая, ни после, я больше ни разу не видел врача общей практики, кто умел бы читать КТ. Все читают исключительно выписки к снимкам.
(**) т.н. fine needle aspiration
(***) По сей день меня терзают сомнения была ли радикальная операция нужной или нет. С одной стороны меня окончательно не вылечили, с другой стороны убрали огромный и основной очаг опухоли и интоксикации.
Становится поздно и лампочка светит всё тусклее. На этом завершаю первую из N серий. В следующий раз, если он состоится, расскажу про то, куда нужно сходить чтобы больше никогда не бояться фильмов-ужасов, про безусловную пользу «N+1 мнения», а также про то, что такое протокол в онкологии и как полезно в него попасть.
Сейчас, восстанавливая в памяти некоторые моменты, я могу посоветовать лишь одно. Если у вас воспалился хоть один лимфоузел, и, тем более, если он не болит, бегите к врачу!!!
Впервые я обнаружила у себя паховые лимфоузлы, где то в феврале 2014 года, заметил их и мой муж. Но ни он, ни я не предали этому значение. Во первых, я весьма стройная натура, и маленькие горошины в паху, твердые на ощупь, у меня не вызвали никаких подозрений. Они меня не беспокоили, не болели, самочувствие было отличное, температуры нет. Да и вообще, я и не подумала, что эти маленькие горошины вообще лимфоузлы. Слишком были малы, да и по моему ошибочному мнению, воспаленный лимфоузел должен болеть.
Так прошел февраль, март, апрель. Ничего не менялось, горошины были на месте, самочувствие оставалось отличным. В первых числах мая у меня воспалились лимфоузлы подмышками, они не болели, но уже мешали мне. После праздников, а именно 10 числа я неслась к хирургу. Именно он подтвердил, что и в паху, и в подмышках воспалены лимфоузлы. Дал кучу направлений на сдачу анализов крови. Напрописывал антибиотиков.
Уже через день, 11 мая, у меня воспалились лимфоузлы под шеей, и начали болеть. Это меня немного успокоило, раз болят, значит все таки инфекция. Именно от этого числа в моем ЖЖ появилась первая запись о болезни
12 мая я сдавала кровь
14 мая я взяла номерок к инфекционисту и онкологу. Каким же страшным мне тогда казался врач онколог. Помню, как стояла в очереди к кабинету, я была самая молодая, и бабули с дедушками на меня косились. Одна бабушка все таки не выдержала, и спросила, что я здесь такая молодая делаю. А я не знала, что ей ответить, но я была уверена, что у меня какая то инфекция, да, что угодно, но не рак.
16 мая я была на приеме у инфекциониста. Опять дали кучу анализов на ВИЧ, сифилис, гепатиты и тд. И назначили антибиотики.
21 мая я была на приеме у онколога. Мой случай ввел врача в ступор. Она не знала, что со мной. Не знала онкология ли это. Врач упорно пыталась выяснить, какие изменения в самочувствии у меня произошли. Есть ли слабость, или потливость. Но я чувствовала себя отлично! Никаких изменений. Ничего не болело и не тревожило. Если убрать эстетические моменты в виде увеличенных лимфоузлов, я бы наверное и не поняла, что болею, чем то. УЗИ тоже ничего не показало, кроме того, что мои лимфоузлы однородны по структуре.Вообщем, онколог отправила меня обратно к инфекционисту и сказала пусть лечит он, если не поможет тогда и приходи. И меня лечили антибиотиками.
27 мая инфекционист сказала, что дальнейшее применение антибиотиков не имеет смысла, результата нет и не будет. Это она сказала, когда мне по сути две недели кололи эти самые антибиотики- и я не выдержала, меня начало тошнить, рвать, у меня появилась изжога. Две недели антибиотиков!!! И ноль результата! Все анализы на инфекции были отрицательны, ВИЧ отрицательно. Я, конечно, не врач, но на этом этапе у меня два вопроса. Первый- зачем меня так долго кололи антибиотиками, при этом увеличивая дозу, если никакого прогресса не было? И второй- почему меня кололи антибиотиками, если анализы на инфекции не были готовы. Не уже ли нельзя было дождаться результатов сданных анализов, выявить инфекцию, и колоть антибиотик, направленный именно на нее. А меня заранее обкалывали антибиотиком широкого спектра действия. Пока для меня эти два вопроса остались открытыми, возможно так и надо было делать, возможно врач была не права. В этот момент мои надежды стали улетучиваться. В мозгу начали всплывать мысли о раке, но мне не хотелось в это верить, просто потому, что это быть не могло.
На этом этапе хочу отметить, что если в вашем биохимическом анализе крови повышен C реактивный белок, то бейте тревогу!!! В моем случае при норме до 5, у меня был показатель 96!!!! И врачи не понимали, почему он настолько завышен. Уже пролежав в отделение интенсивной химиотерапии почти два месяца, у меня было много соседок, много историй, но у тех, у кого врачи не могли поставить диагноз и лечили антибиотиками по полгода, по году. Был также повышен С реактивный белок, и врачи так же не знали почему. И лечили, и лечили! Назначали всевозможные прогревания, что при диагнозе рак делать нельзя!!!! итак, если у вас повышен С реактивный белок, врачи не понимают почему, лечат вас, и лечение не действует, не ждите!!! Не теряйте времени!
28 мая я обратилась к платному онкологу в мед.центр Нордин. В этот же день мне сделали пункцию лимфоузла (продырявили лимфоузел иглой, взяли кровь на анализ). 3 июня должен был быть результат. Может это совпадение, но на следующий день, моя шея превратилась в нечто. Все лимфоузлы на шее увеличелись, чуть позже выскочили и по всей голове, где они есть. Я медленно превращалась в жабку)
3 июня мы приехали с мужем за результатами. Результата не было, не получилось у них( Онколог сказал надо вырезать лимфоузел. И тут мужа смутило, что вырезать нам предложили под общим наркозом, что специально для меня будет заказана реанимационная бригада, и все это удовольствие стоило 4 млн бел.руб. или примерно 14000 рос.руб. Хотя мы с мужем начитались, что это простейшая операция и делается под местным наркозом. Вообщем сомнения одолевали нас.
На данный момент обращение в мед.центр Нордин, я считаю зря потраченным временем.
Итак, живя в Беларуси, есть только одно место куда надо бежать для подтверждения диагноза, или для лечения онкологии это Республиканский научно-практический центр онкологии и радиологии им. Александрова. Все больше бежать некуда. Там собраны лучшие врачи, лучшее оборудование!
Именно туда мы и обратились 4 июля 2014 года. Там есть кабинет, специализирующийся исключительно на лимфомах, после обеда прием ведет профессор. Если упустить подробности нам назначили биопсию на 12 июля. Обратись мы чуть пораньше, мы бы успели на биопсию и 5 числа. Мне сказали, будут вырезать шейный л/у, так как он наиболее информативен.
12 июня мне вырезали лимфоузел под местным наркозом, в моем случае ледокоин.
16 июня первые результаты биопсии- у меня лимфома (красивое название диагноза Рак)
С этого дня мне было назначено КТ с усилением, МРТ, УЗИ. Которые показали поражение всех групп периферических лимфоузлов, также поражение плевры легких. Это была полная, огромная и жирная Ж!
02 июля получили окончательные результаты биопсии лимфоузла — лимфома из предшественников Т клеток, и под вопросом лейкоз. Нужно взять костный мозг, если в нем обнаружат раковые клетки больше,чем 25 то будет лейкоз. Меня записывают на трепанбиопсию костного мозга.
4 июля трепанбиопсия костного мозга
7 июля мы узнаем результаты трепан биопсии, костный мозг поражен( наличие бластных клеток 28( Для уточнения диагноза нас отправляют на повторную биопсию костного мозга, однако уже брать будут из грудины, или стернальная пункция. Едем мы в 9 клиническую больницу г. Минска.
И 8 июля у меня на руках точный диагноз- лимфообластная лимфома из предшественников Т клеток, 4 стадия. Ну что тут скажешь…Я умудрилась заболеть весьма редкой болезнью. Лечение предстоит долгое и длительное. При чем, как говорит врач, при моем диагнозе 1,2 и 3 стадия существует лишь на бумаге. А на практике все пациенты получают именно 4 стадию.
11 июля 2014 года меня кладут в отделение интенсивной химиотерапии в РНПЦ онкологии и радиологии. И именно с этого дня я начала свое больничное вещание.
Самое главное это не паниковать! Успокоиться! Точный диагноз в онкологии это очень важный аспект!!! Неправильный диагноз-это неправильно назначенная химия! А это яд, которым вас будут травить, а результата не будет. Так что правильный диагноз очень важен!!!!
И второе, это вы должны доверять своему лечащему врачу!!! Выполнять все назначения, принимать все таблетки. И прежде, чем тянуть в рот таблетку из своей аптечки, звоните врачу и спрашивайте можно ли вам ее пить! Недоверие к врачу лишь пошатнет вашу нервную систему, так что отнеситесь серьезно к выбору мед.учреждения и соответственно к врачу. Читайте отзывы, ищите форумы, вообщем интернете вам в помощь.
P.s.
фото анализов в начале лечения и фото узи
