Рак желудка форумы онкобольных

Опыт сложный. Он во многом и положительный, но в итоге — печальный. Очень хочется думать, что кому-то этот опыт сможет помочь, быть внимательнее в некоторых ситуациях, избежать наших ошибок. С другой стороны, именно положительная составляющая этого опыта должна помочь людям, оказавшимся в сходной ситуации.

В сентябре 2011 г у моей мамы (1947 г.р.) обнаружили рак желудка. Проявилось все по крови в кале. Первый раз это проявилось в августе. Мама человек очень внимательный к своему здоровью, потому что генетика откровенно гнилая, и она всю жизнь по разным поводам болела, и почти всегда очень непросто. Мама пошла к врачу, ей назначили гастроскопию, но та ничего не выявила. В сентября та же история. Маму госпитализировали в больницу РАН в г. Троицке М.О. (сейчас наш городок известен в связи с «новой Москвой»). Госпитализировали на предмет язвы желудка. На этот раз гастроскопия обнаружила совсем маленькую язву в верхней части желудка. Подозрения у мамы на рак были очень сильные, тем более что от рака желудка в 1986 г в возрасте 58 лет умерла ее мама — моя бабушка.

Прошло, насколько я помню, примерно 2 недели, пока мама добилась, чтобы ей сделали гистологи. Сами врачи в терапевтическом отделении совсем не телились на этот счет. Гистоология показала рак. Маму прооперировали: удалили весь желудок, а также селезенку, потому что по словам хирурга — он же начмед, селезенка — важнейший канал распространения раковых клеток. Еще удалили желчный из-за камней. 2 дня восстановление шло нормально, на 3-й день хирург сказал папе, что состояние ухудшилось. Однако мама вытянула. Хирург реально хороший — пришел из Подольского военного госпиталя, когда там все развалили.

При операции взяли на гистологию ткань от лимфоузлов. Оказалось, в узлах есть раковые клетки. Итоговый диагноз — рак 4-й степени, хотя метастазов не было. Но, видимо, наличие клеток в лимфе приравнивается к 4 степени. После того, как мама пришла в себя, ей дали не более 2-х недель (кажется) на восстановление, и сразу началась химия. Химию мы покупали сами, а клали на капельницу все в ту же больницу РАН. Долги по химии мы закончили отдавать только недавно — в январе 2013 г. К маю 2012 мама прошла химию. Ей сделали КТ. Обнаружили новые лимфоузлы. Но сказали не паниковать, через месяц повторить КТ. Новая КТ показала, что вроде образование лимфоузлов затухло, динамика хорошая. Следующую КТ назначили на начало сентября.

Мама сразу стала вести очень активный образ жизни, чем вселяла во всех нас оптимизм. Сразу стала ездить на дачу в Тверскую область (Кимры), и даже не только на машине с папой, а своим ходом — на общественном транспорте. Летом мама много раз выезжала на дачу. Но в середине лета выявилась проблема — мама совсем не могла есть. «Стоит колом в горле», как она сказала. Надо сказать, что работать над питанием мама с папой — а именно был главной сиделкой, я живу в другом районе Моск. обл. — начали с самого начала. Сначала мама могла есть только Nutrison, потом потихоньку нормальную пищу, только понемногу. Итак, в июле на даче ситуация с перевариванием ухудшилась. Ясное дело, мама сразу подумала о худшем. Вернулась своим ходом с дачи в Троицк. Новый цикл обследований. Ничего не обнаружили. Новые консультации. Назначили пить ферменты. Ситуация пошла на поправку. В августе мама с отцом и моей дочкой гуляли у друзей на свадьбе.

В сентябре очередная КТ. Динамика слабо положительная. Кое — где ранее не наблюдавшиеся кисты. Но опять, сказали не паниковать — потому что предыдущие КТ были менее качественные, а эту делали в Ин-те Радиологии на м. Калужская. Питание пошло, мама даже хвасталась, что набирает вес. Пик был 50 кг, а после операции было 45 кг. Потом опять есть стало тяжело. Снова конусльтации. Назначили удвоить дозу ферментов. Снова улучшение.

Мы все не могли нарадоваться. Мама дома не сидела. И по магазинам, и на дни рождения к подругам, и другую подругу навещать в больницу. Уставала сильно — это да. Часто и помногу спала. Приезжала ко мне из Троицка в Люберецкий р-н. Отводила мою дочку — свою внучку — в школу, готовила нам. Потом уезжала. Активно поддерживала свой аккаунт в одноклассниках. Желающие могут найти: Светлана Куракина (Жданова) 65 лет, Троицк, Россия. Новогодние каникулы моя дочка провела в Троицке с дедушкой и бабушкой. Мама обожает внучку (не могу и не хочу писать в прошедшем времени), и они все отлично провели время.

Мама непрерывно обследовалась. 4 марта должна была быть очередная плановая КТ. 12 февраля, когда я позвонил маме, она сказала, что у нее обнаружили плеврит (воспаление легких с накоплением жидкости) и ее кладут в больницу. Снова в РАН. Надо сказать, что я много беседовал со знакомыми, у которых родители тоже заболели раком, поэтому я знаю, что люди части долго и тяжело болеют после химии. В таком духе я маме и сказал, что надо спокойно лечиться, делать нечего, у многих так. Мама очень переживала, что на самом деле у нее не воспаление, а метастаз — тем более, что температуры не было, плеврит обнаружили только по рентгену. Но КТ показала, что никаких новообразований нет. Мама плакала, когда мне звонила, чтобы сообщить об этом.

Читайте также:  Рак антрального отдела желудка со стенозом

Мама признавалась еще и осенью — и так оно и было объективно — что страшно устала за прошедший год. Мама вообще всегда была слаба физически, но сила воли и оптимизм были в ней просто фантастические, и я очень хочу, чтобы пример ее стойкости помог многим. Не все такие слабые, у большинства есть желудок! Ведь человек — это жулудок, по сути. Чтобы бороться с болезнью, нужны силы. А чтобы были силы, нужно есть. Если вам кажется, что вам невероятно тяжело — вспоминайте мою маму, у нее не было желудка, а она сражалась и побеждала.

Маму прокололи от плеврита очень сильными антибиотиками, но количество жидкости в легких не только не уменьшилось, но даже возросло. Мама этого уже не узнала. Была такая проблема — кровь в моче. Маму снова проверяли — теперь мочевой. Мама говорила отцу: молись, иду на рентген проверять мочевой. Но снова все было чисто. Папа как физик и инженер пришел к очень правдоподобной гипотезе, хотя уже и задним числом. Видимо, дело в том, что шел процесс разрушения капилляров, они разрывались, и кровь попадала в мочу. Если это так, то ничего страшного в этом процессе скорей всего нет. Но врачи принимали неадекватные решения (мама лежала во 2-й терапии больницы РАН в Троицке). Ей, как я понял со слов отца, стали давать кровеостанавливающее (так и не поняв причины кровотечения). Не знаю — сыгроало это фатальную роль или только вспомогательную.

23-го февраля мама упала в обморок по дороге то ли в туалет, то ли из туалета. Персонала на этаже не было — квасили, отмечали праздник. Подобрали больные. По косвенным признаками это было последствие первичного микроинсульта, как полагает отец. Потому что, как потом вспомнила мама, она сначала потеряла сознание, а не в результате падения. Отец по звонку маму сразу прибежал в больницу. Но добился он мало, хотя продолжал «скандалить» все три последних дня маминого пребывания в сознании — суббота, воскресенье, понедельник. Добился хотя бы, чтобы дежурные службы пришли к маме в субботу — а они и не собирались. Лечащий врач не пришла и в воскресенье, хотя видимо, ей все сообщили. В понедельник еле — еле стали шевелиться. Делали маме рентген, что-то еще. Микроинсульт никто не предположил.

26-го февраля, во вторник утром, с мамой произошел обширный инсульт. Некоторое время она что-то понимала, отца вызвали в больницу. Опять — никто не поставил такого диагноза, почему-то говорили только о возможной «гематоме», т.е. небольшом отеке. Начмед — тот самый хирург, который полтора года назад, собирался только на СЛЕДУЮЩИЙ ДЕНЬ, в среду утром, везти маму вместе с другими больниыми на больничном автобусе в ядерный ин-т РАН у нас в Троицке, где делают КТ. Папа добился, чтобы вызвали нейрохирурга из Москвы (в больнице своего нет), тот к вечеру приехал, и когда я в 7 вечера звонил отцу, он с мамой ехал на скорой в 7ю городскую больницу г. Москвы. К 9-10 вечера маме сделали КТ и сказали что обширный инсульт. Какой именно — папе не сказали, но потом выяснилось, что стволовый, т.е. шансов практически не было.

4 неполных дня мама пролежала в реанимации 7й городской в тяжелом состоянии, не приходя в сознание, на искусственном питании и дыхании. Утров 2-го марта в 5.57 ее не стало. Поскольку ее состояние в эти дни было стабильно тяжелым (а ведь есть еще «крайне» тяжелое), мы еще на что-то надеялись.

Роковую роль сыграли сосуды, капитально подсаженные химиотерапией. Плюс, организм был очень ослабленным как общим состоянием — жизнь без желудка, так, видимо, и воспалением легких. Друзья — медики мне говорили, что можно и нужно подавать на врачей, лечивших маму от воспаления, в суд, но я не буду делать это без воли отца, а он вряд ли захочет. Действия врачей были неадекватными и непрофессиональными — они, как я уже сказал, скорей всего, просмотрели первый микроинсульт, но все же надо полагать, что это только усугубило ситуацию, но «процесс пошел». Я не медик, но мне кажется, что можно было бы еще пожить маме, даже несколько лет, но это воспаление некоторым образом ввело организм в крайне неустойчивое состояние. Инсульт — вероятный, но, возможно, не единственный сбой организма, который можно было ожидать.

Были и другие проблемы. Так, обследование выявило морфологические нарушения поджелудочной — «фибриллизация», что ли. Последствия ли это рака или скорее химии, не знаю. Вообще, все неоднозначно. Сам факт болезни позволил пройти новые обследования — ведь, даже находясь на учете у околога, маме назначали, видимо, не все потенциально нужные обследования и диагностики. По поводу воспаления в терапии больницы РАН ей еще кое-что назначили, и папа откровенно считал и так маме и говорил, что это и хорошо — ведь так бы тебя и не проверяли перекрестно.

Мама все делала методично, и даже зная непрофессионализм врачей, с которым сама неоднократно по жизни сталкивалась, чувствовала себя в больнице гораздо спокойней, чем дома. Много боялась, но никогда не теряла бойцовских качеств, оптимизма и даже юмора.

Насколько можно было избежать такой развязки — этот вопрос, я думаю, так и останется без ответа и будет мучать меня и маму всю жизнь. Судиться вряд ли имеет смысл, а вот поделиться ситуацией, я думаю, очень полезно. Инсульт оказался для нас всех полной неожиданностью. Я, например, бы озабочен такими вопросами, как: а нет ли переломов после падения, а не было ли сотрясения. Предположить угрозу инсульта должен был все-таки лечащий врач.

Читайте также:  Лимонный сок при раке желудка

А ведь нельзя сказать, что защита сосудов не входит, так сказать, в технологию лечения онкобольных. Перед больницей мама успела что-то там прокапать именно для сосудов в преддверии ВОЗМОЖНОЙ предстоящей химии — очередная КТ была назначена на 4 марта.

Повторю свою мысль: у меня такое чувство, что это мог быть и не инсульт. Плеврит — само по себе тяжелое заоболевание, но в случае мамы он оказался неким «спусковым крючком», инициировал процессы, приведшие организм в крайне неустойчивое состояние. Я бы хотел, чтобы другие онкобольные помнили и думали об этом — им надо беречься от «обычных» болезней гораздо больше, чем обычным людям. Пусть наша катастрофа кому-то поможет хотя бы тем, что предостережет.

С другой стороны, после смерти мамы мне показалось очень важным донести другим людям, что бороться можно и нужно, и мама это успешно делала полтора года, и, возможно, могла бы еще.

С третьей стороны, суд — не суд, а пусть наша РАН-овская больница «ославится». В прошлом году маму спасли в онкологии, а в этом погубили. Не хочу сказать, что ВСЕ у них плохо, но вот — из песни слов не выкинешь. Персонал терапии-2 в последние 3 дня пребывания мамы в больнице РАН в Троицке проявил окровенное скотство. Страна должна знать своих героев. А другие больные должны быть предостережены.

Источник

Сообщение от %1$s писала:

Уважаемый, Юрий Николаевич! Только что села за комп чтобы Вам написать! А тут и вопрос от Вас — очень приятно! Вы- большой молодец и Дай Бог всем папам и мамам таких сыновей! Ваш папа благодаря Вам живет полноценной жизнью столько лет (и еще и работает)! Дай ему Бог еще многие и многие лета жизни! Вам терпения и веры в его исцеление! Что невозможно докторам и близким — возможно Богу! Надо верить и все будет хорошо! Спасибо за Ваши ценные советы — они очень всем помогают! Берегите себя и своих близких! В возрасте Вашего папы обменные процессы в организме протекают гораздо медленнее и, соответственно, опухолевый процесс тоже развивается медленнее, чем у молодого человека! Храни Вас Господь! Крещенный ли папа? У меня к Вам вопрос — моя тетя живет в Сумах и тоже, к сожалению, болеет онкологией. 10 дней назад сделали операцию. У нее саркома мягких тканей. Возможно, надо будет делать химиотерапию и самим покупать лекарства — где в Украине это можно сделать? Каков порядок цен по сравнению с Россией? Может лучше купить у нас и отправить в Украину? Спасибо Вам за все! По цене обследований — у Вас примерно в 2-3 раза дешевле чем в Москве!

Спасибо, будем бороться!

В Украине дорогостоящие лекарства можно купить в любой аптеке, лучше — в интернет-аптеке, дешевле. Препаратов — вал и разных производителей, я покупал и без рецептов. Но сначала надо спросить химиотерапевта, у которого будете делать химию, наш прописывал лекарства только в «своей аптеке» и не признавал других…

Насчёт стоимости лекарств — да, у нас всё дешевле, многие говорят! Сеанс химиотерапии в госкинике Киева нам с папой обошелся в 320 долларов (под ключ с лекарствами по курсу). И лучше покупать лекарства тут, потому как можно и не смочь передать, я например, не смог получить лекарство из России, потому что ни посылки, ни передачи поездом-автобусом сделать невозможно, особенно, лекарства….

Сообщение от %1$s писала:

В выписках пишут T3NxM1. Стадия опухолевого процесса: IV
Первоначально ставили T4NxM1. ЗНО поражение желудка, выходящее за пределы одной и более областей. Но после 7 курсов химии — когда у нас почти все ушло — поставили ТNxM1 — чтобы сделать операцию. Как я понимаю на 4 стадии если операцию и делают то только в паллиативных целях, а не в лечебных! Нам помогает Господь! Мы молимся об исцелении моего мужа и тети! Храни всех Господь и дай сил душевных и телесных справиться с этим недугом! Спасибо Вам еще раз за все! Знаю, как Вам самому тяжело решать все вопросы по папиной болезни, но вы еще находите время и силы помогать другим — это дорогого стоит!

Ну, где то так…

https://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=89733

наш опыт лечения в Израиле

Добавлено через 1 час 37 минут

На консультации у доктора в Израиле нам назначили химиотерапию (больше в паллиативных целях, так как сказали после ПЭТ КТ что процесс очень распространенный и операция не возможна, кроме того рак желудка очень плохо восприимчив к химиотерапии и в дальнейшем операцию также невозможно будет сделать). Прогноз доктора давали очень осторожно — до года, точнее срок не называли, но в любом случае это были месяцы жизни. Уже сейчас (после 3-х лет жизни и борьбы с этой болезнью, из них 2,8 года муж чувствовал себя более и менее нормально — прыгал через 3 ступеньки по лестнице, лазил по деревьям на даче — обрезку делал, все сам делал и т.д.), могу написать, что при таком заболевании и стадии медиана (средний срок жизни) с момента постановки диагноза — 8 месяцев (при условии химиотерапии), в основном за 6 месяцев люди уходят… В нашем случае произошло чудо — нашими молитвами химия хорошо подействовала на опухоль и она полностью исчезла из желудка и пищевода и из лимфоузлов (частично), что позволило хирургам сделать операцию в сентябре 2017г. Далее были 3 сеанса химии по схеме XELOX (оксалиплатин+капецитабин) (которая нам помогла и до операции) и Затем контроль каждые 3 месяца — УЗИ, Гастроскопию, анализы, онкомаркеры. Через 11 месяцев — рецидив — рост забрюшинных лимфоузлов. С ноября 2016г. постоянно находились на сеансах химиотерапии — провели 19 (а всего 29 химий). Схемы меняли — как только переставали помогать предыдущие (об этом напишу более подробно далее). В декабре 2017г. закончили сеанс химии и ждали обследования. На КТ с контрастом (09.01.2018г.) — все лимфоузлы увеличились на 30%. Доктор сказала, что все возможности химии исчерпаны (все схемы у нас были — 5 линий химии и все возможные препараты (по квотам) тоже и даже по программам те препараты, которых еще нет в России), все что можно нам уже сделали и отправила нас на лучевую терапию для уменьшения болей. Сейчас в процессе лучевой терапии ( сделали 5 сеансов. всего 15 надо, но доктор сказал, что муж очень слабый — будут смотреть сколько он сможет выдержать — боли сильные — лежать не может на спине, ходит по дому буквой г, разогнуть спину очень трудно и невыносимо от боли). У нас боли начались в сентябре-октябре 2017г. — сначала нечастые, сейчас с января 2018г. уже каждый день и постоянно — и снять их не возможно ничем — только притупляются — колем Трамадол, Промедол, пластырь на 125 мг и еще кучу всяких обезболивающих — уколы и таблетки. Вызываем скорую помощь — они колят в вену Трамадол и можно немного поспать. Ходить не может — сильно болят ноги (возим на процедуры на инвалидной коляске), спина, поясница, живот и т.д., проблемы с мочеиспусканием и туалетом — позывы есть, а сделать свое дело не получается. Аппетит нормальный — старается есть 4-5 раз в день. Даем больше белковой пищи — желудка нет — порции маленькие а кровь надо держать в норме — иначе процедуры могут отменить. Ест каши, икру, творог, яйца,макароны, орехи, овощи и фрукты в тушеном и запеченном виде (очень хорошо запекать красный перец), мясо и рыбу (свинину не едим). Пробовали есть спецпитание и спортивное питание — не может — рвота. Сейчас вес 52 кг. Рост 170. Стараемся вес держать как только можно (падал до 48 кг) (на операцию он шел в сентябре 2015г вес был 70 кг и рост 170, то есть потери веса после операции составили около 20 кг и он не растет, несмотря на все наши усилия). Если осталась после операции хотя бы часть желудка — набор веса возможен, у нас удалили полностью — набрать вес не удается. Боль все время мигрирует. Нам говорят это увеличенные лимфоузлы передавливают нервные окончания и из-за этого боль. Практически не спим. Сейчас делаем сеансы лучевой терапии в РОНЦ им.Блохина платно — назначили 15 курсов для уменьшения болевого синдрома. На Морфин переходить не хотим — врачи говорят после этого люди очень быстро уходят… Мы стараемся держаться — верим и молим Бога о помощи и исцелении и о том, чтобы послал сил душевных и телесных для борьбы с этим недугом! Сил Господь дает! Слава Богу за все! После лучевой может быть опять нас возьмут на химиотерапию, мы на это надеемся — это поможет продлить жизнь и улучшить ее качество (жизнь без боли)! Здоровья Вам и полного исцеления!

Читайте также:  Как заговорить рак желудка

Да, если опухоль вышла за грани и на 4 стадии ( когда поражены кости), до ещё и имеет M1 — тоесть, метастазирование в отдалённые органы, то назначается паллиативная терапия, как нас с папой, но на паллиативе мы живём уже 3.5 года, и в более-менее сносном КАЧЕСТВЕ. И без операции. Да папа уходит, я это понимаю, но тут надо понять, что уходит он без сильных болей и осложнений от ненужных терапий и лучей…Тут многие говорят, что за границей возможно какое то излечение на 4 стадии, но в его возрасте, наш родственник онколог сказал, что с таким излечением можно потераять и жизнь — слишком слаб организм старого человека…Из химий сделали только 3, от 4-й папа отказался, предпочёв спокойно уйти

Ну и год скоро, как обезболиваемся от болей, вызванных первой же химией таксаном. Полгода на простейших обезболивающих по схеме, 4 месяца — на схемах с Трамадолом, и уже 2 месяца — на Морфине, пока 3 раза в сутки схема. И ничего, папа в сознании, никакого бреда и галюцинаций, живёт себе спокойно, рисует даже, на работу, бывает, вожу, правда, после НГ не знаю, повезу ли…Паллиативщик сказал, что Морфин более безопасен ( чем тот коктейль, который мы колем, чтобы усилить Трамадол, проверено), его можно колоть до 31 раза в сутки (только 16 в стационаре). Но… с Морфина уже не соскочить, поэтому незачем действовать на излечение и много Морфина может умертвить человека во сне, угнетая дыхание…. если этот аспект проигнорировать, то Морфин эффективнее Трамадола на 80%

Источник