Дневник больного раком желудка
Пять месяцев назад жительница Барнаула Елена Косса, посетив между делом поликлинику (женщину беспокоила изжога), готовилась к поездке в Италию. И вдруг получает результаты анализов с заключением: «рост злокачественной опухоли». После этого женщина начала вести дневник. Аиф-Алтай публикует отрывки.
Улететь и не думать!
Лена растерянно захлопнула ноутбук: «Не может быть! Это вот так происходит? Нет!» В тот момент ей захотелось засунуть голову в песок. Лена всегда считала себя абсолютно здоровой, и тут гром среди ясного неба.
«Я стала собирать вещи, завтра утром мы с сыном улетаем в Италию. И ничто этому не помешает», — рассказывает она в записках, которые ведёт в соцсетях. Тогда о своем диагнозе она не сказала даже мужу.
Из дневника: «Провожая нас на самолёт, муж Алексей напутствовал: «Отъедайся там! Чтобы вернулась справненькая». И мы улетели! Днём в вихре впечатлений я забывала обо всем, была здесь и сейчас. Но вечерами, когда сын уже засыпал, воображение рисовало жуткие картины, и какой-то панический страх сковывал тело».
Фото: личный архив/ Елена Косса
После возвращения, услышав от мужа: «Да уж, не особо поправилась», Лена попыталась отшутиться: «Теперь не скоро стану пышечкой». Но не выдержала и расплакалась…
В больничных очередях
Из дневника: «В онкоцентре с первого раза нас не приняли, сказали, что нужно направление от терапевта по месту жительства. Приехали в поликлинику, в регистратуре, как обычно: талонов на сегодня нет, только через две недели».
Просидев в живой очереди около двух часов, Елена все же попала к терапевту, который выдал ей направления на общий анализ крови, мочи, ЭКГ, талон к гинекологу и т.д.
Из дневника: «В онкоцентр «Надежда» в итоге я попала через неделю. Меня трясло. Сколько раз я проезжала мимо этого здания и всегда старалась смотреть в другую сторону, как-бы отгораживаясь от этой темы, надеясь, что никогда сюда не попаду… Вспомнились чьи-то слова: «если вы думаете, что у вас в жизни проблемы, сходите в онкоцентр и взгляните в глаза людей, сидящих там в очередях». За час, пока я сидела в очереди, пообвыклась. Вокруг были обычные люди со своими заботами, кто-то обсуждал проблемы детей, кто-то звонил по телефону, кто-то просто дремал в очереди, семейная пара изучала медицинские документы, короче, за это время «Надежда» превратилась для меня в обычное медицинское заведение».
Во время приема Елене вновь протянули список анализов, которые она должна сдать, и объявили, что ее ждет операция.
«Стадия серьезная»
Когда все нужные документы были собраны, Лена и ее муж Алексей тут же поехали в онкоцентр.
Фото: личный архив/ Елена Косса с мужем
Из дневника: «Вежливый заведующий, приятный молодой человек, посмотрев направление, еще кое-какие документы, сосредоточенно листал свой ежедневник. «Могу записать вас только на 24 мая, раньше никак не получится, все время занято, операции каждый день». Мне оставалось лишь молча кивнуть. То, что операцию перенесли на три недели, меня в глубине души даже обрадовало. Но Леша считал, что медлить нельзя».
По словам Лены, ее муж, обзвонив всех знакомых, поднял все связи и договорился, чтобы ее принял один из лучших хирургов края. На другой день они были у него на приеме.
Из дневника: «Доктор посмотрел мои документы, громким командным голосом спросил, почему так поздно обратилась, стадия уже серьезная. Осмотрел меня, сказал, что нужно срочно делать операцию.
«Будем удалять желудок, возможно, еще какие-то органы, это будет понятно, когда разрежем, пока ничего точно сказать не могу!»
«А как я буду кушать без желудка?»
«Пока это рано обсуждать, сейчас стоит другой вопрос».
Через день нужно было ложиться в стационар».
Все гораздо сложнее
Перед операцией Елена решила все рассказать 17-летнему сыну.
Из дневника: «Коля начал подбадривать меня, сказал, что мы справимся, все будет хорошо. Потом прислал несколько ссылок на последние медицинские открытия в области онкологии, на методы иммунотерапии и центры, где они применяются. Милый мой сынок, это было так трогательно».
На следующий день в палате состояние у Лены было подавленное, ей стало страшно и одиноко.
Из дневника: «Ближе к обеду зашел доктор, объявил, что с такими анализами ни о какой операции не может быть и речи (упал гемоглобин) и что завтра он сделает мне лапароскопию, посмотрит, что там внутри, и тогда уже будет понятно, как меня лечить дальше.
После этой процедуры, сделанной под наркозом, я лежала в кровати, в голове было пусто. Ловлю мысль – я киборг, улыбаюсь и засыпаю.
А потом подошел доктор со словами: «Ну что, все гораздо серьезнее, чем я предполагал, процесс зашел дальше, задета селезенка, брюшина, оперировать нельзя. Начнем с курса химиотерапии, постараемся приглушить процесс, а там видно будет, в зависимости от того, как будете реагировать, будем действовать. Начнем сегодня».
Не дав мне опомниться, ушел».
После сеанса химии
Фото: личный архив/ Елена Косса
Из дневника: «О химии я знала только то, что это яд, которым пытаются убить раковые клетки, заодно убивая и здоровые системы организма, но как эта процедура происходит, не представляла. Оказалось, все просто — мне поставили капельницу, а затем дважды – помпу. Помпа — это такая запаянная пластмассовая штука овальной формы, которая висит на шее, а внутри колба с лекарством, которое подается в вену очень-очень медленно. Моя помпа работала сутки (с ней спишь, ешь, ходишь в туалет, на прогулку), а жидкости в меня попало всего 250 мл.
Через три дня на утреннем обходе врач сказал, что выписывает меня. Конечно, я обрадовалась. Наконец-то буду дома! Позвонила мужу и стала собираться.
«Отдыхайте, кушайте хорошо, наедайте гемоглобин и готовьтесь к следующему курсу», — напутствовал доктор при выписке.
«А какие прогнозы, как отслеживать динамику лечения?»
«Ну какие прогнозы, я же не господь Бог! Будем смотреть! От вас еще много зависит, как вы настроены на выздоровление»».
Получив выписку, Лена решила посмотреть свой диагноз и вновь похолодела. С каждым словом ей становилось хуже, темнело в глазах. Врачи констатировали рак желудка четвертой степени.
Из дневника: «Я была подавлена и растеряна. Я не знала, что дальше делать, тупо сидела с этим листком на коленях и ничего, абсолютно ничего не понимала.
Позвонила подруга, я сказала, что меня выписывают, но не сдержалась и сообщила о диагнозе. Она примчалась минут через 15. «Метастазы – это плохо» — только и смогла сказать, прочитав мою выписку.
Что тут еще скажешь. Я прекрасно понимаю, что слова подобрать очень сложно, все будет казаться дурацким и бессмысленным, когда перед тобой человек, которому врачи, по сути, вынесли смертельный приговор, и он это знает и понимает, и ты только что это узнал».
Дома, по словам Лены, ее настигли последствия химии.
Из дневника: «Аппетита не было, я испытывала жуткую слабость, все время практически сидела на диване, обложившись подушками, потому что мерзла. Много читала. Но и на чтение сил хватало недолго, через пару часов я засыпала, даже не меняя положения, все так же сидя.
Я упорно искала случаи излечения больных, уж очень мне было тяжело, и как воздух нужны были жизнеутверждающие примеры, и я нашла их».
В этот момент, по словам Елены, она приняла решение отказаться от традиционного лечения, несмотря на то, что муж настойчиво уговаривал ее пройти второй курс химии. При этом проговорился, что доктор отмерил ей всего два года…
Фото: личный архив/ Елена Косса
Спасибо за поддержку
Вскоре после этого Лена обратилась в соцсетях с просьбой о материальной помощи. Речь шла о нетрадиционном лечении, в которое она поверила после телефонных бесед с излечившимися.
Из дневника: «Несмотря на то, что лечение дистанционное, стоимость его была, по крайней мере, для меня, серьезной – 1800 евро, и оплатить эту сумму нужно было сразу. Разумеется, таких денег на руках у меня не было».
«Обратиться за помощью мне было довольно сложно, — признается Лена, — но сейчас я могу сказать, что это было одним из самых правильных решений, которое я когда-либо принимала».
Мир, по ее словам, дал такую мощную обратную связь, что ее вера в выздоровление укрепилась в сотни раз.
Из дневника: «Мне писали и звонили друзья и знакомые, коллеги с которыми я работала в разных компаниях, мои однокурсники и одноклассники и просто незнакомые люди, которые, узнав о моей беде, не остались в стороне. Сети взорвались, многие сделали перепосты на своих страницах, телефон почти весь день пиликал, получая уведомления о переводах. Я постоянно получала сообщения, с кем-то разговаривала, переписывалась в мессенджерах… Я жила, и я была полна жизни!
Я получила очень много новой и полезной информации, приходили ссылки на людей, которые оказались в подобной ситуации и справились с болезнью, ссылки на фильмы и научные статьи о раке, способах лечения, кто-то присылал просто молитвы.
Фото: личный архив/ Елена Косса
Мое сердце переполняли благодарность, любовь и радость! Я получила такой заряд энергии, любви, поддержки, что мои силы удесятерились. И, конечно, мне удалось собрать необходимую сумму. Я выкупила лекарства, и уже через пару недель ко всем своим процедурам добавила новую терапию».
Недавно Лена рассказала про то, как поддержали ее в парикмахерской.
Из дневника: «После химиотерапии у меня стали выпадать волосы. Утро начиналось с того, что я их собирала на подушке, потом при расчесывании они падали на пол.
Несмотря на то, что это самое безобидное последствие химии, для любой женщины это непростое испытание. Муж, пытаясь поддержать меня, предложил вместе подстричься налысо: «У тебя красивый череп, за лето загорит!»
И я уже было смирилась с этой мыслью, пошла стричься. В парикмахерской попалась душевная женщина, столько мне добрых слов наговорила: «да они ещё сто раз отрастут, будут ещё гуще, чем раньше, ещё и кудрявые начнут расти! Я это знаю, потому что уже несколько клиенток моих после химии приходили на стрижки, я знаю, как вас подстричь!»
И такой нежностью меня всю окутала, что я расслабилась и ни о чем не думала. Хотя пошла я в простую парикмахерскую, что в соседнем дворе. Мастер очень старалась, несмотря на мои протесты, даже укладку мне сделала».
Когда мы с ней созванивались, чтобы взять разрешение на публикацию отрывков из дневника, Лена рассказала, что стала заниматься танцами и многое передумала за это время. Недавно она написала, что теперь относится к своей болезни по-другому.
Из дневника: «С этим живут, живут каждый день и каждый миг! Про отношение и восприятие жизни даже и говорить не буду — оно меняется. И вопросы задаешь себе совсем другие. Для чего это мне? Что нужно изменить в себе и своей жизни?»
Приветствую всех на этом форуме!
Никогда не думала, что наша семья столкнется с раком… Лично для меня это всегда было чем-то далеким и непонятным. Но пожалуй, так говорят все — никто не ожидал и не предполагал… Все началось сразу после нового года. Моя мама (50 лет) почувствовала странные ощущения в районе желудка, хоть и решив, что это разыгрался хронический гастрит, она все же решила провериться (сразу скажу, что общие анализы и онкомаркеры были в норме). А вот УЗИ показало странное образование на желудке, похожее на язву. Две недели исследований и дополнительных анализов выявили РАК. Он прозвучал как приговор. Мама по профессии медик и часто сталкивалась по работе с онкобольными, но чтобы самой оказаться на их месте?! Еще молодая изящная женщина, полная планов на жизнь…но в этом ведь и есть коварство рака? Ворваться в жизнь, перевернуть все вверх дном и лишить человека счастья и спокойствия.
Мама была направлена в Онкоцентр на Бауманской, оперировать ее должен был Поликарпов и лечащий врач Пашков. Операция состоялась 14 февраля, как сказали сами врачи — все прошло успешно. После операции уточнили диагноз — умеренно дифференцированная аденокарцинома T4N3M0. Был удален желудок, сальники и 6 лимфоузлов. Другие органы затронуты не были. Т.к. затронуты лимфоузлы, то назначили химию (у Гурова). А вот дальше началось что-то непонятное.
В апреле было сделано ПЭК КТ после двух химий, которое показало, что все чисто. Болезнь отступила? Мы все радовались, мама начала строить планы по выходу на работу…. Но после третьей химии у нее появились боли в районе печени, сильная изжога и тошнота. Были сданы анализы на онкомаркеры — почти 400. Такого не должно быть, если в организме все чисто! Гуров успокоил маму и сказал, что ничего страшного в этом нет. После 4-й химии мама уже вовсю забила тревогу и сама пошла сдавать УЗИ. И тут выяснилось страшное — была обнаружена опухоль над печенью (в печень и куда-либо еще не проросла). Гуров злится на мамины вопросы, но успокоившись, меняет ей курс химии. Мама делает еще два курса химиотерапии, онкомаркеры упали до 250. 24 июля было сделано новое ПЭК КТ, которое подтвердило наличие образования над печенью, но также и то, что все остальное — чистое и без изменений. Мама бежит обратно на Бауманскую, где один из врачей, глядя на анализы, говорит, что да — это все можно прооперировать и убрать, но надо получить разрешение Поликарпова, т.к. он главный хирург в больнице. НО! Поликарпов отказывается!!! Гуров пренебрежительно разводит руками и говорит что-то вроде «ну а что вы хотели дамочка?» Мама едет в 62-ю больницу, где ей дополнительно делают гастроскопию — там все чисто! Вопрос заключается в том, чтобы убрать одну только небольшую опухоль, которая еще не успела пока никуда прорасти! Но и в 62-й от мамы отказываются со словами «мы не будем переделывать за кем-то их работу».
Неужели это конец?!! К слову, мама не выглядит сейчас больной, она не сильно похудела, нормальный цвет кожи, делает всю работу по дому, ездит по делам. И неужели получается, что сейчас полного сил человека бросают медленно умирать? Все мое «Я» отказывается это понимать… Как так? Ведь вроде оперируют людей и с рецидивами, и с множественными метастазами, а тут вообще ничего не делают!!! Ни химии, ни операции! Что делать? Ложиться и ждать конца?
Год назад у одного из лучших хирургов-онкологов Петербурга обнаружили рак желудка. Врач начал «хронический эксперимент» — решил бороться с вызывающей страх болезнью публично, создав медиапортал. Его личный опыт стал чрезвычайно востребован. Сейчас лауреат премии «ТОП50. Самые знаменитые люди Петербурга»-2019 Андрей Павленко восстанавливается после полного удаления желудка, вернулся к операциям и создает учебную программу для молодых хирургов-онкологов.
Пиджак и брюки Isaia, сорочка Bottega Veneta, водолазка Burberry (все — ДЛТ)
Андрей, как вы узнали о диагнозе? Можно ли сказать, что ваша врачебная практика позволила легче его принять?
С момента первых болей в животе до постановки диагноза прошло полгода. Я не думал, что симптомы могут указывать на рак желудка, — мне было тридцать девять лет, это достаточно ранний возраст для такого заболевания. Однако исследования показали, что у меня не гастрит или язва, заработанные в командировках, а низкодифференцированная аденокарцинома в третьей стадии. Наверное, услышать диагноз было в какой-то степени легче, чем рядовому пациенту, — все же как хирург-онколог я сталкивался с болезнью каждый день, хотя никогда себя к ней не готовил. В первые секунды тело пронзила горячая волна и возник тремор. Куда большие переживания ждали меня в течение последовавшего года. Вообще, на каждом новом этапе борьбы с болезнью, даже после успешно проведенной операции, возникают свои сложности — к этому нужно быть готовым всем пациентам.
Почти сразу после постановки диагноза был запущен проект «Жизнь человека» (cancer.takiedela.ru) — по сути, реалити-шоу о вашей борьбе с болезнью. Сейчас там 14 подкастов, 7 видеоэпизодов и много познавательной информации для пациентов. Для чего вы позволили оператору присутствовать на сеансах химиотерапии?
Медиапортал о борьбе с раком был создан в первую очередь, чтобы дать пациентам дефицитную информацию. На своем примере я решил рассказывать о выборе схемы лечения, об осложнениях во время химиотерапии, сейчас — о том, как жить на этапе реабилитации. Человек, заболевший раком в России, не знает, куда ему идти и что делать. Часто он не получает грамотной информации от врача даже перед операцией. Подобные блоги ведут пациенты, но личного опыта медика, тем более онколога, который сам лечил рак, — такого еще не было. Только в первую неделю нам пришло полторы тысяч писем на почту, сейчас это число измеряется сотней тысяч. За этот год у меня появилось несколько больных, которых я провел заочно от предоперационного момента до этапа почти полного восстановления. Некоторые пациенты, которым в клиниках даже не рассказывали о возможностях комбинированного лечения рака (химиотерапия плюс операция), теперь приходят к лечащему врачу и говорят: «Мне, пожалуйста, схему лечения как у Павленко».
Правда, что среди этих писем были и те, в которых вам давали неожиданные советы по лечению — например, рекомендовали попробовать яд лягушки?
Да, мне по-прежнему пишут письма и комментарии в духе: «Дурачок, зачем ты прошел через химиотерапию и позволил удалить себе желудок?! Обратись к природе и пойми, что губишь себя и тысячи людей своим примером». К сожалению, множество людей пытаются заработать на альтернативных методах лечения рака и страхах людей перед этой болезнью. И множество пациентов оказываются готовы верить в чистку лимфы, крови и энергетики.
«У меня был заготовлен текст на тот случай, если болезнь будет прогрессировать, — в нем я просил не разочаровываться, не уходить в альтернативу»
Вас не пугала ответственность, что за лечением следит такое количество людей? И плохие результаты убьют надежды на выздоровление и у них?
Конечно, я понимал, что, если у меня что-то пойдет не так, для многих пациентов это будет личной катастрофой. Более того, это может отвернуть сомневающихся людей от традиционных методов лечения. У меня был даже заготовлен текст на тот случай, если болезнь будет прогрессировать, — в нем я просил не разочаровываться, не уходить в альтернативу. Мол, у меня не получилось, но у вас получится. К счастью, мне повезло и эта заготовка не понадобилась.
Вы сразу понимали, что лечение потребует полного удаления желудка?
Если бы курс химиотерапии не показал эффективности, то удаление желудка не понадобилось бы — только паллиатив, то есть медицинская помощь при уже неизлечимом состоянии. Но мне повезло: опухоль хорошо отреагировала, и я лег под нож к коллегам. После удаления желудка можно жить, операция повышает шансы на выход в ремиссию. Сейчас мой пищевод сшит с кишечником, но я ем естественным путем — главное, чтобы пища была хорошо обработана, а я тщательно ее пережевывал. Также необходимо принимать лекарства, которые заменяют желудочные ферменты, и соблюдать диету. Чтобы полностью адаптироваться к ситуации, людям обычно требуется около года.
В последнем подкасте вы рассказываете, что после операции провалились в яму. Что это за яма?
Под ямой я имел в виду сильную апатию и усталость. Обычно она наступает у пациентов через три-четыре месяца после операции. Дело в том, что во время длительного стресса в организме вырабатываются определенные гормоны, которые приводят его к состоянию готовности — готовности к травме. После операции компенсаторные механизмы истощаются, организм уже не способен выделять то, что должен выделять. В итоге мы имеем астено-невротический и астено-вегетативный синдромы, слабость в работе гормональной и нервной систем. Я ощутил это колоссальным образом, полтора месяца чувствовал себя ужасно. При этом все равно вышел на работу, пытался решать какие-то вопросы, получалось совсем неэффективно. Своим пациентам буду рекомендовать щадить себя и возвращаться к работе не раньше чем через семь-восемь месяцев после операции. Лучше провести время реабилитации с близкими.
Пиджак и брюки Isaia, сорочка Bottega Veneta, водолазка Burberry, лоферы Santoni (все — ДЛТ)
Какие прогнозы врачи дают вам сейчас?
Прогнозы простые: не думать о болезни и пытаться жить дальше. Мои шансы на выздоровление 50 на 50. Либо я перейду пятилетний порог выживаемости, либо возникнет рецидив. И критическими являются первые два года, после них вероятность возвращения рака уменьшается.
А насколько реально не думать о болезни при таком прогнозе?
Мысль о рецидиве не висит надо мной как дамоклов меч. Хотя, естественно, есть люди, которые зацикливаются на этом. Когда пациент спрашивает врача о своем прогнозе, тот не имеет права говорить: «У вас все будет отлично». Он должен назвать реальные цифры, но некоторые не способны переварить эту информацию. И тут важно психологическое сопровождение человека. В Онкологическом центре комбинированных методов лечения, которым я руковожу, мы вводим для этого должность штатного онкопсихолога.
А вы обращались к психологу во время лечения?
Да, я понял, что самостоятельно справиться не в состоянии. Мы периодически встречаемся со специалистом и сейчас, также мне оказалась необходима медикаментозная поддержка в виде антидепрессантов. К сожалению, в онкологии слишком мало уделяется внимания психическому самочувствию, однако успешная операция — это еще не все, что необходимо для выздоровления. Очень важно найти человека, который поможет побороть общие для пациентов проблемы — апатию, отсутствие стремления жить и возможности хорошо общаться с близкими. Этим человеком может стать грамотный онкопсихолог. Кстати, родственники больного тоже переживают дикий стресс и нуждаются в поддержке — это я понял и на примере своей семьи.
«Мысль о возвращении болезни не висит надо мной как дамоклов меч. Хотя, естественно, есть люди, которые зацикливаются на этом».
Многие пациенты, вспоминая опыт борьбы с раком, говорят, что стали лучшей версией себя, выросли как личность. Что изменилось в вас?
Могу сказать, что отдал бы часть себя, чтобы все же не иметь такого опыта. Но, к сожалению, это невозможно. Являюсь ли я сейчас лучшей версией себя? Сомневаюсь. Пока я не могу адекватно ответить на вопрос, что во мне изменилось из-за болезни. Может быть, если вы зададите мне его через два года и я окончательно поправлюсь, то смогу как-то это прокомментировать. Единственное — сейчас я оставил попытки объять необъятное в рабочих задачах.
Какие вы ставите приоритеты в работе для себя сейчас?
Во-первых, это завершение реорганизации в центре, которым я руковожу. Мы расширяемся — переезжаем на новые площади, открываем дополнительное отделение. Во-вторых, создание учебной программы для молодых хирургов-онкологов и развитие созданного мной фонда Cancer Fund. Вся полезная информация для пациентов теперь будет публиковаться на сайте фонда, мы будем работать в том числе в формате видеоблогов. В-третьих, это участие в научных конференциях. Хотя сейчас я даю множество отказов — попросту не могу выступать везде, куда меня зовут. Но есть несколько тем, мимо которых пройти не могу. Например, это попытка введения программ по скринингу рака. Это тот инструмент, который бы реально мог уменьшить количество запущенных онкологических случаев в России. Также не мыслю себя без проведения мастер-классов для молодых хирургов из регионов — необходимо прививать качественные навыки специалистам, от профессионализма которых будут зависеть жизни тысяч пациентов. Сам я тоже продолжаю оперировать — еженедельно у меня запланировано по две-три операции.
А вы помните, когда и почему решили стать врачом?
Неожиданно, после урока музыки в первом классе. Учительница попросила нас закрыть глаза и включила одну из частей «Реквиема» Моцарта. Далее она предложила представить операционную, где на столе лежит тяжелобольной пациент, а хирурги пытаются спасти ему жизнь. В композиции есть моменты, в которых явно прослеживаются элементы борьбы добра и зла, темного и светлого, жизни и смерти — называйте как хотите. Так как это был реквием, в конце концов учительница подытожила: смерть победила, а хирурги проиграли. До сих пор помню свои чувства: как так, почему они могли проиграть? Неужели смерть существует? Мне было семь лет, но после того урока я твердо решил стать хирургом и доказать, что смерть тоже умеет проигрывать. А этот музыкальный фрагмент недолюбливаю до сих пор.
 | Шуваловский дворец Парголово Дворец в усадьбе графов Шуваловых в поселке Парголово на севере Петербурга был построен в стиле неоклассицизма в 1915 году архитектором Степаном Кричинским в качестве дачи для бывшего министра императорского двора графа Иллариона Воронцова-Дашкова. С 1947 года здесь располагается Институт токов высокой частоты имени Вологдина. |
Благодарим ВНИИТВЧ им. В. П. Вологдина за помощь в организации съемки
стиль: Эльмира Тулебаева
ассистенты стилиста: Анастасия Цупило, Александра Дедюлина.
